I förra inlägget skrev jag ju om Hugo och hans blivande bmt.
Idag stod det att läsa att Ralph Bågenholm, verksamhetschef på Drottning Silvias barnsjukhus förbjuder läkarna att göra transplantationen! Han skyller på ekonomi och platsbrist. Men när inte behandlande läkare ser platsbristen, vad betyder det då??
Här och här kan du läsa de krystade förklaringarna till varför Hugo inte får hjälp i Göteborg. Det är pinsamt tydligt att det inte handlar om det Bågenholm skyller på, utan något helt annat.
Jag tror att det antingen är interna stridigheter, eller också är Ralph Bågenholm rädd för att pröva något nytt. Att det gäller människoliv verkar inte bekomma denne herre, som inte ens uttalar sig direkt, utan via Sahlgrenskas presstjänst. Feg?
Det som gör det hela ännu mer tragiskt är att det finns flera barn med diagnosen JEB i Sverige.Tex Lilla Elly och Hanna. Att läsa om dessa barns och deras föräldrars vardag är hjärtslitande. Man behöver bara ha en liten, liten gnutta fantasi och komma ihåg hur ont det gör att får en blåsa som sedan blir ett öppet så, för att ana hur helvetiskt de har det. Elly har en variant som göt att hon troligen också kommer att behöva en benmärgstransplantation. Men nu slås ju benen undan även för den här familjen.
Att då neka till något som förvisso inte botar, men som kanske kan ge lindring är inhumant, omänskligt.
I dag är det faktiskt pinsamt att vara göteborgare.
onsdag 30 november 2011
onsdag 23 november 2011
Ibland blir man bara väldigt glad!
Följer ganska många bloggar. En av dem är Hannas Blandning som handlar om Hugo, en liten go kille med JEB. Prognoserna för barn med denna hemska sjukdom är dåliga, många dör innan de fyllt ett år. Huden "kasar av" , det blir som stora, vätskefyllda blåsor om barnen utsätts för minsta tryck, eller en skavande söm. Ett fall på golvet kan göra att huden på hela knät kasar av.. Det finns ingen bot för sjukdomen, och svenska läkare vet ofta inte mycket mer än föräldrarna till de sjuka barnen. I USA har de kommit lite längre och har gett ett 20-tal barn möjligheten till benmärgstransplantation. En riskfylld procedur, som ibland slutar illa för barnen. Men de allra flesta har klarat behandlingen, och blivit bättre. Och framförallt, de överlever och verkar få mindre problem med blåsor och sår.
Nu har Hugos föräldrar Hanna och Mange lyckats med det omöjliga - Hugo ska få en bmt här i Sverige! Det blev klart idag, helt fantastiskt. Det har varit en kampanj som även Expressen har ställt upp på.
Nu får Hugo en chans till en framtid.
En annan sak i sammanhanget som också gjorde mig glad var att Gekå´s i Ullared gjorde ett undantag från sina regler. Jag (och tydligen några till) mailade dem i förmiddags, för Hanna sökte någon på bloggen som skulle till Ullared någon av de närmaste dagarna. Hon hade köpt en fårskinnsfäll som var extra mjuk och fin, som Hugo kan ligga på utan att få blåsor. Eftersom de bor i Blekinge var det inte så lätt att få tag i flera. Nu frågade hon om någon kunde köpa en för henne och skicka den på posten.
Jag tänkte att man kan ju kolla med Gekå´s direkt istället, och mailade dem. De har ju ingen postorder, men jag tänkte att de kanske kunde göra ett undantag. Fick först ett ganska snorkigt svar, och skrev en gång till. Nu har Hanna fått ett mail som berättar att det kommer en fäll på posten.
Grymt Gekå´s !!
Nu har Hugos föräldrar Hanna och Mange lyckats med det omöjliga - Hugo ska få en bmt här i Sverige! Det blev klart idag, helt fantastiskt. Det har varit en kampanj som även Expressen har ställt upp på.
Nu får Hugo en chans till en framtid.
En annan sak i sammanhanget som också gjorde mig glad var att Gekå´s i Ullared gjorde ett undantag från sina regler. Jag (och tydligen några till) mailade dem i förmiddags, för Hanna sökte någon på bloggen som skulle till Ullared någon av de närmaste dagarna. Hon hade köpt en fårskinnsfäll som var extra mjuk och fin, som Hugo kan ligga på utan att få blåsor. Eftersom de bor i Blekinge var det inte så lätt att få tag i flera. Nu frågade hon om någon kunde köpa en för henne och skicka den på posten.
Jag tänkte att man kan ju kolla med Gekå´s direkt istället, och mailade dem. De har ju ingen postorder, men jag tänkte att de kanske kunde göra ett undantag. Fick först ett ganska snorkigt svar, och skrev en gång till. Nu har Hanna fått ett mail som berättar att det kommer en fäll på posten.
Grymt Gekå´s !!
Nu blir det livat hos änglarna!
Lasse Brandeby
Foto: Sven Lindwall
Kurtan och Arne
Foto: Jan Wiridén
Vi kommer att sakna dig, Lasse!
Men skratten finns kvar..
♥
torsdag 17 november 2011
Jag älskar livet..
Jag bestämde mig när jag var 15 att jag ska bli minst 115 år gammal. Och det håller jag fast vid fortfarande.
Men vissa dagar är det ganska jobbigt att leva. Det hjälper inte att man är tacksam för att man överlevt de gånger man kanske inte borde klarat sig. Det hjälper inte med allt positivt man har runt sig, familj, vänner, hundar, hus...
När det är skitjobbigt att komma ur soffan. När man drar sig för att svara i tfn för man måste ändra ställning. När man bara inte kan se hur man ska klara att gå ut med hundarna 20 min. Att köra till affären för att handla känns nästan omöjligt: Först måste man in i bilen, sedan ur den. Stappla runt som en fåne i affären och sedan samma vända in och ur bilen
När man är helt slut för att man inte sovit mer än en timme i taget de senaste nätterna. När man ser en grå, plufsig kärring i spegeln.
Då tänker man.
Att det är mer än halva livet kvar. Minst.
Att. Det. Kommer. Att. Bli. Bättre.
I morgon kanske.
Nu är det hundpromenad.
Men vissa dagar är det ganska jobbigt att leva. Det hjälper inte att man är tacksam för att man överlevt de gånger man kanske inte borde klarat sig. Det hjälper inte med allt positivt man har runt sig, familj, vänner, hundar, hus...
När det är skitjobbigt att komma ur soffan. När man drar sig för att svara i tfn för man måste ändra ställning. När man bara inte kan se hur man ska klara att gå ut med hundarna 20 min. Att köra till affären för att handla känns nästan omöjligt: Först måste man in i bilen, sedan ur den. Stappla runt som en fåne i affären och sedan samma vända in och ur bilen
När man är helt slut för att man inte sovit mer än en timme i taget de senaste nätterna. När man ser en grå, plufsig kärring i spegeln.
Då tänker man.
Att det är mer än halva livet kvar. Minst.
Att. Det. Kommer. Att. Bli. Bättre.
I morgon kanske.
Nu är det hundpromenad.
tisdag 8 november 2011
Kär igen..
Jaha, så åkte jag dit igen då.
Fast det kan vi ta sedan. Först kan vi konstatera att helgen blev trevlig på många olika sätt. Tillbringade lite tid med min bättre hälft, även om det inte blev så mycket som jag tänkt.
Var på två matcher också, och det gick bra. Div 5 mötte Älvstranden på lördagen och vann sin match. Framförallt sista perioden spelade killarna strålande, tempot var så högt att jag stundtals glömde andas där jag satt i seket.
På söndagen mötte Div2 IBK Göteborg, och jag kan mycket nöjd konstatera att vi vann med 6-1. En stillsam tillställning med inte alltför mycket tjafs och efterslängar. Vi gjorde alla målen, även IBK's ;)
Det hade varit en del snack innan matchen om att IBK skulle plocka ner en femma från Div1. Och det gjorde de, vilket jag tycker är helt ok. De har tydligen inte fått mycket speltid.. Fick efteråt höra att de missat karensen på en av killarna, och det stämmer nog vad jag kan se. Man hoppas ju att det är ett misstag, och inget medvetet fusk men man blir ju lite fundersam, eftersom samma lag fick poäng strukna för en liknande händelse förra säsongen. Pratade med mina två goa ledarkollegor, och vi bestämde oss för att inte bry oss om att klaga/anmäla, eftersom vi vann matchen. Har heller ingen lust att sänka mig till den låga nivå som vissa ledare håller. Samtidigt kan man ju undra varför en Div1 ledare springer upp och ner på läktaren för att coacha ett Div2 lag när han inte står uppsatt på protokollet. Det vet jag helt säkert eftersom jag satt i seket igen. Och om jag fattat det hela rätt hör han ju egentligen inte till samma förening. Tekniskt sett iaf.
Fast det kan vi ta sedan. Först kan vi konstatera att helgen blev trevlig på många olika sätt. Tillbringade lite tid med min bättre hälft, även om det inte blev så mycket som jag tänkt.
Var på två matcher också, och det gick bra. Div 5 mötte Älvstranden på lördagen och vann sin match. Framförallt sista perioden spelade killarna strålande, tempot var så högt att jag stundtals glömde andas där jag satt i seket.
På söndagen mötte Div2 IBK Göteborg, och jag kan mycket nöjd konstatera att vi vann med 6-1. En stillsam tillställning med inte alltför mycket tjafs och efterslängar. Vi gjorde alla målen, även IBK's ;)
Det hade varit en del snack innan matchen om att IBK skulle plocka ner en femma från Div1. Och det gjorde de, vilket jag tycker är helt ok. De har tydligen inte fått mycket speltid.. Fick efteråt höra att de missat karensen på en av killarna, och det stämmer nog vad jag kan se. Man hoppas ju att det är ett misstag, och inget medvetet fusk men man blir ju lite fundersam, eftersom samma lag fick poäng strukna för en liknande händelse förra säsongen. Pratade med mina två goa ledarkollegor, och vi bestämde oss för att inte bry oss om att klaga/anmäla, eftersom vi vann matchen. Har heller ingen lust att sänka mig till den låga nivå som vissa ledare håller. Samtidigt kan man ju undra varför en Div1 ledare springer upp och ner på läktaren för att coacha ett Div2 lag när han inte står uppsatt på protokollet. Det vet jag helt säkert eftersom jag satt i seket igen. Och om jag fattat det hela rätt hör han ju egentligen inte till samma förening. Tekniskt sett iaf.
Fiona och Majken :)
Så kommer vi till min förälskelse: Tjejen till vänster på bilden har flyttat tillbaka till Marianne igen. Idag träffade jag henne för första gången på 4 månader och föll pladask. Hon är så söt. Som socker. Eller kanske som ett träsktroll? När jag var ute och rastade henne idag, skulle hon prompt till varenda lerpöl hon såg.. ;)
Och nej - vi ska inte behålla henne!
Hon kom tillbaka för hennes nya familj inte fick ihop tiden ordentligt. Vi är mycket glada att de hörde av sig innan Fiona började må dåligt, det visar ju hur mycket de tycker om henne. För det är ett riktigt litet charmtroll. Nu ska hon bo hos syrran ett tag så hon får landa igen - det går fort för hon är ju liksom hemma redan. Mamma Kola, Rollo och Riff har hon ju inte hunnit glömma, och inte Marianne heller.
Om ett par veckor är det dax att hitta ett nytt hem till lilltösen.
För vi ska INTE ha henne kvar!
:)
torsdag 3 november 2011
Banta...
Det är ju ingen nyhet att jag behöver gå ner i vikt. På tio år har jag gått upp sisådär 20 kg. Inte speciellt kul, men förklaringen är trasiga ledband (lagade!) och ökande värk, samtidigt som ämnesomsättningen ändras men inte matlusten...
Har sedan olyckan haft alla de där "kan inte - ska inte - bör inte" reglerna för att inte bli sämre. Jag har varit mycket snål med smärtstillande eftersom jag dels är överkänslig mot väldigt mycket och dels var på några Whiplashmöten i början. Jag slutade snabbt med att gå på dem, för det var bara ett tävlande om vem som hade mest ont och åt mest tabletter. Blev vettskrämd på ett speciellt möte, där det medverkade en sköterska som jobbade med tablettmissbrukare. Alla fick berätta vilka tabletter de tog, och hur många. Där satt människor och stolt berättade att de minsann åt 13 olika typer av mediciner - VARJE DAG! Det var smärtstillande av olika sorter, de flesta vanebildande. Det var uppiggande för att motvärka tröttheten hos de smärtstillande och sömntabletter för att motverka de uppiggande. Andra smärtstillande för att hjälpa smärtorna de fick av de andra medicinerna. Och så fortsatte det. 13 gånger 2, 3 eller 4 tabletter per dag..
Och där satt jag. En sort. Panodil. Iofs fulldos, och inte sjutton blir jag smärtfri, inte ens i närheten. Men det är bara att inse att det kommer jag aldrig mer att bli. Naturligtvis tyckte de andra patienterna att jag minsann inte kunde vara lika skadad (!) som de, men det var jag. Sköterskan sa efteråt att de allra flesta fick mer värk av alla tabletterna än av skadan i sig själv. Oftast är det mediciner man ska äta kort tid, inte regelbundet. När man äter dem en längre tid får man faktiskt värk av dem, hur konstigt det än låter. Så ibland kan det vara bra att vara överkänslig. Hade jag inte varit det, skulle jag nog varit i samma sits. För när smärtorna aldrig släpper, är det lätt att ge efter för önskan att ta de där tabletterna som läkarna gärna skriver ut..
Nu är det viktigt att också säga att de allra flesta äter inte mer än vad de behöver. Och jag hade säkert tagit en eller annan mer om jag kunnat. Jag dömer ingen för det är överdj*igt att ha ont 24-7.
Hur detta har med viktproblemen att göra? Nja, det blir väl en dåres försvarstal, men när värken känns som tandvärk i hela kroppen, är det svårt att komma ut på annat än korta hundpromenader. Man blir så fruktansvärt trött av att ha ont. När man är trött, ät det lätt att strunta i att göra det där extra med maten som gör att den blir nyttigare.. Och att ta den där extra promenaden utan hundar som gör lite mer nytta. Och så rullar det på.
Hur jag triggades igång med det här? Jo, jag läste den här artikeln idag : http://www.aftonbladet.se/wellness/article13769890.ab och blev glad att det kanske så smått vänder i vikthysterin. För de är viktiga de här unga kändisarna, de har så stort inflytande.
När man ser hur unga tjejer och killar faller offer för Anorexiamonstret, blir man glad när man läser detta.
Kram på er
Har sedan olyckan haft alla de där "kan inte - ska inte - bör inte" reglerna för att inte bli sämre. Jag har varit mycket snål med smärtstillande eftersom jag dels är överkänslig mot väldigt mycket och dels var på några Whiplashmöten i början. Jag slutade snabbt med att gå på dem, för det var bara ett tävlande om vem som hade mest ont och åt mest tabletter. Blev vettskrämd på ett speciellt möte, där det medverkade en sköterska som jobbade med tablettmissbrukare. Alla fick berätta vilka tabletter de tog, och hur många. Där satt människor och stolt berättade att de minsann åt 13 olika typer av mediciner - VARJE DAG! Det var smärtstillande av olika sorter, de flesta vanebildande. Det var uppiggande för att motvärka tröttheten hos de smärtstillande och sömntabletter för att motverka de uppiggande. Andra smärtstillande för att hjälpa smärtorna de fick av de andra medicinerna. Och så fortsatte det. 13 gånger 2, 3 eller 4 tabletter per dag..
Och där satt jag. En sort. Panodil. Iofs fulldos, och inte sjutton blir jag smärtfri, inte ens i närheten. Men det är bara att inse att det kommer jag aldrig mer att bli. Naturligtvis tyckte de andra patienterna att jag minsann inte kunde vara lika skadad (!) som de, men det var jag. Sköterskan sa efteråt att de allra flesta fick mer värk av alla tabletterna än av skadan i sig själv. Oftast är det mediciner man ska äta kort tid, inte regelbundet. När man äter dem en längre tid får man faktiskt värk av dem, hur konstigt det än låter. Så ibland kan det vara bra att vara överkänslig. Hade jag inte varit det, skulle jag nog varit i samma sits. För när smärtorna aldrig släpper, är det lätt att ge efter för önskan att ta de där tabletterna som läkarna gärna skriver ut..
Nu är det viktigt att också säga att de allra flesta äter inte mer än vad de behöver. Och jag hade säkert tagit en eller annan mer om jag kunnat. Jag dömer ingen för det är överdj*igt att ha ont 24-7.
Hur detta har med viktproblemen att göra? Nja, det blir väl en dåres försvarstal, men när värken känns som tandvärk i hela kroppen, är det svårt att komma ut på annat än korta hundpromenader. Man blir så fruktansvärt trött av att ha ont. När man är trött, ät det lätt att strunta i att göra det där extra med maten som gör att den blir nyttigare.. Och att ta den där extra promenaden utan hundar som gör lite mer nytta. Och så rullar det på.
Hur jag triggades igång med det här? Jo, jag läste den här artikeln idag : http://www.aftonbladet.se/wellness/article13769890.ab och blev glad att det kanske så smått vänder i vikthysterin. För de är viktiga de här unga kändisarna, de har så stort inflytande.
När man ser hur unga tjejer och killar faller offer för Anorexiamonstret, blir man glad när man läser detta.
Kram på er
tisdag 1 november 2011
En liten ängel har flugit sin kos
När jag skrivit det förra inlägget, började jag läsa bloggarna jag följer.
Den första jag besökte var Tildas resa. Den handlar om Tilda 9, som kämpat i drygt ett år mot cancer. Hennes mamma har haft ett tufft år, förlorade sin sambo hastigt i januari.
Tilda hade blivit hastigt sämre, men jag hade hoppats få läsa att hon skulle må lite bättre. Så var det ledsamt nog inte
I morse somnade den lilla kämpen in, bara 9 år gammal
För bara en vecka sedan, startade Tilda en egen fond på Barncancerfonden. Hon bestämde själv vad den skulle heta, nämligen Tildas hjälpande gåva . Om du har fem kronor, en tjuga eller kanske mer, klicka på länken så hamnar du där.
Sov i ro, lilla tös ♥
Den första jag besökte var Tildas resa. Den handlar om Tilda 9, som kämpat i drygt ett år mot cancer. Hennes mamma har haft ett tufft år, förlorade sin sambo hastigt i januari.
Tilda hade blivit hastigt sämre, men jag hade hoppats få läsa att hon skulle må lite bättre. Så var det ledsamt nog inte
I morse somnade den lilla kämpen in, bara 9 år gammal
För bara en vecka sedan, startade Tilda en egen fond på Barncancerfonden. Hon bestämde själv vad den skulle heta, nämligen Tildas hjälpande gåva . Om du har fem kronor, en tjuga eller kanske mer, klicka på länken så hamnar du där.
Sov i ro, lilla tös ♥
31 oktober 2011
Idag känns det lite bättre igen. Har inte haft så jobbigt på många år av minnena från olyckan, men det var nog Marias olycka som triggade igång det. Och Jonas armbrott, för målvakten som skadade sig hade ett komplicerat armbrott som krävde operation. Men han fick iaf komma hem från sjukhuset igår kväll.
Men som sagt, nu är det snart ok igen!
Ikväll hämtade jag hem Linda och hennes väninna från Landvetter, de har ju varit i Egypten en vecka. Och uppenbarligen har de haft det väldigt bra, med VIP behandling odyl. För de är redan igång och planerar för återresan. Så nu är det bara att se till att hitta jobb och spara ihop lite pengar! :)
Och bara för att ni verkligen ska veta, för jag fick ett par oroliga samtal:
Jag mår egentligen oförskämt bra, psykiskt iaf. Älskar ju livet. Har en dotter och en son som betyder mer än allt för mig och en sambo som är lika viktig för mig som luften jag andas. Mamma, pappa, hans fru, mina fina systrar är min grund som gör att jag står stadigt. Mina fina vänner som alltid finns där. Innebandypojkarna som nästan får mig att bli 20 igen. Eller ja, 25.. kanske 40 då? För vem mer än jag kan med sanning påstå att hon är morsa till sisådär 60 killar mellan 17-35.
Och så har jag ju raggsockorna..
Det är gott änna..
:)
Men som sagt, nu är det snart ok igen!
Ikväll hämtade jag hem Linda och hennes väninna från Landvetter, de har ju varit i Egypten en vecka. Och uppenbarligen har de haft det väldigt bra, med VIP behandling odyl. För de är redan igång och planerar för återresan. Så nu är det bara att se till att hitta jobb och spara ihop lite pengar! :)
Och bara för att ni verkligen ska veta, för jag fick ett par oroliga samtal:
Jag mår egentligen oförskämt bra, psykiskt iaf. Älskar ju livet. Har en dotter och en son som betyder mer än allt för mig och en sambo som är lika viktig för mig som luften jag andas. Mamma, pappa, hans fru, mina fina systrar är min grund som gör att jag står stadigt. Mina fina vänner som alltid finns där. Innebandypojkarna som nästan får mig att bli 20 igen. Eller ja, 25.. kanske 40 då? För vem mer än jag kan med sanning påstå att hon är morsa till sisådär 60 killar mellan 17-35.
Och så har jag ju raggsockorna..
Det är gott änna..
:)
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)