fredag 29 mars 2019

Igår ↓ Idag ↑

Igår kände jag mig närapå slagen till backen.
Det mesta har varit motigt länge nu, och orken tryter.
Att slåss mot Försäkringskassan och vården för att Linda ska få det hon behöver och har rätt till har börjat ta sin tribut.
Men det fina med livet är att saker och ting kan vända på en tio-öring.

Linda ringde alldeles nyss, med darrig stämma.
Aktivitetsersättning beviljat ett år till!
Så himla skönt, jag är så glad att en och annan tår trillar.
Nu kan vi lägga oron över att hon ska stå helt utan försörjning inom ett par veckor åt sidan.
Det känns som hela Kebnekaise har försvunnit från mina axlar.

För även om jag aldrig kommer att sluta kämpa för mina barn och alla i familjen, så är det ett tungt ansvar att försöka se till att de olika ansökningar blir skickade, rätt intyg och dokument kommer med. För tankarna finns alltid: Har jag gjort rätt? Har jag missat något? Är det jag som gör fel så de inte beviljar det Linda söker?
Tankarna snurrar 24/7, oron finns där hela tiden och det känns som hjärnan brinner ibland.

Men nu ska vi koppla av!
Juristen sköter ansökan om sjukersättning, så det kan vi släppa ett tag.
Ansökan om rullstol, tja det fixar vi.

Kampen fortsätter för att alla med ME och deras anhöriga ska få det de har rätt till, men jag kan andas nu.
Och det, mina vänner, det är lyx!


De här raderna passar bra idag! 
Jag hittade den på nätet, men inget ursprung.




torsdag 28 mars 2019

Emotionellt helt utmattad

I går kväll började jag "tjuvläsa" en bok som jag får på posten vilken dag som helst (tack Elisabeth och pappa, ni är underbara!) Jag kunde inte vänta, helt enkelt, så när jag såg att Nextory har den började jag läsa.

Nu har jag läst drygt halva boken, Karin Alvtegen och Karin Thunbergs bok "Osynligt sjuk" som handlar om livet med ME, min dotter Lindas svåra sjukdom.

Jag kommer berätta mer sedan, men redan nu säger jag - läs den!

Just nu är jag helt känslomässigt slut, har skrattat, fnissat och gråtit.

Läs den!
Den finns på Bokus.


måndag 25 mars 2019

Ny vecka idag

Och tänk, idag skiner solen både ute och inne.

Två bra besked, av två möjliga - det är en fin start.
Nu ser jag (vi) med spänning på fortsättningen. med lite flyt så blir det bra.

Vad det handlar om berättar jag senare, det känns lite tidigt ännu.


Nu blir det hockey, andra matchen i kvartsfinalserien. Frölunda möter Malmö borta, och har en vinst i bagaget. Myskväll med Thomas mao! 💕

söndag 24 mars 2019

Ny vecka imorgon

Det hade varit ganska ok med lite goda nyheter nu.
En eller två iaf. Eller tre hade varit helt ok också.
Det känns lite som alla goda känslor från i höstat liksom bara försvunnit.
Väck med pusta, typ.
Tungt nu, det finns inget värre när nära och kära inte mår bra.

Klippt gamlingarna idag. Citrus blev väl hyfsad, men Ditte..? Njää, inte precis. Hon varken ser eller hör, och blir jätteskärrad numera. Så det blir i princip bara att köra över med saxen så fort det går, och inte mycket finputs. Men tufsar och tovor är borta nu iaf, och de ser anständiga ut.
Upptäckte också att de löper båda två, Citrus troligtvis sedan en vecka, Ditte har nog börjat idag. De är duktiga på att städa sig så har man inte koll är det lätt att missa.
Nu får vi se när Ella börjar, det är strax dax för henne också. Men hon är inte lika bra på att hålla rent, så henne missar man inte.. 😉



Ett par år sedan, men de är lika fina ännu.
Eller ja, pälsen är kanske inte lika snygg idag 😁

tisdag 19 mars 2019

Magplask

Det blev som ett magplask i söndags. Vet inte riktigt vad som hände med killarna, om det var nerver, vilja eller bara inte orken fanns. Det sistnämnda tror jag inte på, för de är vältränade.
Hursomhelst, vi förlorade stort, alldeles för stort. Och för att göra det hela ännu värre - Floda förlorade också, så hade vi gjort jobbet, hade vi spelat kval till allsvenskan i helgen som kommer.
Jaja, shit happens. Vi har gjort vår bästa säsong någonsin, och om ett par dagar känns det nog bättre. Nu blir det ett par veckors ledighet, vilket känns väldigt skönt.

Pollenallergin har blommat ut till fullo. Jag hostar, nyser snörvlar och flämtar trots att jag gått upp i medicineringen, dubblat det tom. Får nog öka ytterliga på nässpray och astmasprayerna, för nu är det tungt. Undras hur det blir när det brakar igång på riktigt..?

Vi har fått tag i en jurist inför Lindas omprövning till sjukersättningen. Ska scanna in och skicka iväg en stor lunta papper idag, och ytterligare är på väg från FK. Tro iofs det är dokument vi redan har, men de får skicka dem ändå.
Tyvärr har dokumentationen från AF raderats. Vi visste inte att den gör det efter tre år, och det verkar som Lindas HL från den första aktivitetsersättningen skött det via telefon, för det finns inget sparat hos FK heller.
Vi får se vad juristen kan göra. Tidigare om åren har han varit i princip 100% i sina ärenden (känner till honom sedan tidigare, han är mycket duktig) men nu är det nya tider, med helt sanslöst konstiga beslut från FK. Nästan alla ärenden går vidare till Förvaltningsrätten. Där blir det ju väldigt godtyckligt, det beror ju på vilken politisk åskådning nämndemännen har. Är det alliansen och SDare, blir det inte godkänt även om det är helt klockrena ansökningar, så en del går vidare ännu högre i systemet.
Det känns inte speciellt rättssäkert längre när man vet hur det fungerar. Nu när politiken spretar så  mycket när det gäller välfärdssystemen, gäller det verkligen att det sitter "rätt" nämndemän i domstolarna.
Tänk vad detta kostar pengar och lidande! Och så mycket sjukare människor blir på vägen, dessutom förstörs deras ekonomi fullständigt. Det går ju inte fort precis, och under tiden blir de helt utan inkomst.

Det känns som Sverige är i fritt fall när det gäller trygghetssystemen.
Oavsett om det gäller sjuka, gamla, funktionshindrade pga skador el sjukdomar - alla råkar illa ut nu.
Hoppas, hoppas att det vänder snart, för fortsätter det här kommer det bli ännu värre. Redan nu blir ju helt vanligt, skötsamt folk hemlösa pga de inte får behålla sina jobb och sin sjukpenning.

Jag är rädd att suicidtalen kommer att öka i skarp kurva, bla när det gäller ME-sjuka. Många är ensamma, familj och vänner har försvunnit efter många års sjukdom. De har ingen som kan hjälpa dem att föra sin talan, har ofta oerhört liten ekonomi och har inte råd till juristhjälp. De får ingen hjälp av vare sig sjukvård, Försäkringskassan eller kommunerna vilket gör att de inte har ens en anständig levnadsstandard.
För tio år sedan trodde jag inte det här skulle hända. Men förutsättningarna ändras hela tiden, förr var det till det bättre - nu ständigt till det sämre.


onsdag 13 mars 2019

Höstväder

De varma dagarna vi haft i februari, försvann igen som väntat. Nu blandas regn med sol, kuling, någon enstaka plusgrad, med minusgrader och höstkänsla.
Jag vet inte om det är vädret som ställer till det i kroppen på mig, men värken har varit jobbig ett tag nu. Leder och muskler känns som någon vridit om den och sedan stoppat in mig i en stenmangel.
Det vänder igen, men just när är det faktiskt lite jobbigt.

Under över alla under, vi vann matchen mot Floda i lördags! Det kändes makalöst roligt, dels för att jag kommer inte ihåg när jag var med och vann en match mot dem senast, men också för att bitarna föll på plats och killarna gjorde precis allt rätt. Sådant vi pratat om hela säsongen satt helt plötsligt på plats. Jag hade en hel del att göra med målvaktsfingrar, centerfötter och lite annat smått och gott, men förhoppningsvis är alla friska till säsongens sista seriematch.
Den matchen kommer att bli viktig! Vi är tre lag som slåss om den sista kvalplatsen, och för vår del är det vinst som gäller - och att Floda förlorar sin match. Det kommer att bli en väldigt spännande söndagseftermiddag!




Målvaktsfokus idag! Adams blick och Nico's räddning går inte av för hackor.
Min insats var att tejpa ihop ett stukat finger - det gör attans ont!!

Linda har det tufft med Försäkringskassan som krånglar på alla plan. Vi var också hos hennes AT, en ung tjej som lyckades få det mesta fel. Tex en sådan enkel sak som diagnoserna som försvann på vägen, och en ny blev inskriven i journalen - som utesluter alla hennes sjukdomar.
Jag får nog ringa, men först ska min dotter på läkarbesök i nästa vecka för att få hjälp med lite problem och nya intyg. 
Handläggaren på Aktivitetsersättning försöker iaf, men helt plötslig var avslaget på sjukersättningen ett problem. Jag är så trött på allt det här. Linda har haft aktivitetsersättning i fem år, och är sjukare nu än förut. Varför ska det behöva vara så jäkla svårt???

söndag 3 mars 2019

Mars

Tiden går farligt fort! Redan mars månad, och ta i trä - vintern verkar inte komma på mer besök.
Lite drygt två veckors snö i år, som borde ha passerat utan problem.
Om det nu inte vore för att kommunen verkar har dragit in allt vad som gäller snöröjning. Det tog 14 dagar innan första plogen visade sig - då hade det redan börjat regna bort. Tyvärr "glömde" de att flisa, så vi fick åka och köpa lite extra.
Nu har vi haft en tid ovanligt varmt, närmare 10 grader och ännu mer i lä i solen. Vi ska nog inte ropa hej ännu, igår blev det kallare igen och jag fick skrapar rutorna på bilen.

Igår ja.
Innebandy från arla morgonkvist fick det bli. Klubben hade kallat till ledarmöte, och då är det bara att pallra sig dit. Men kl 9.00 är alldeles för tidigt, det är inte snällt! 😱😂
Men det var trevligt, och tiden gick fort.
På eftermiddagen var det dax för match, och det blev spännande. Tråkigt nog klarade vi inte av att ta tre-poängaren, Lidköping är så bra. Erfarna, storväxta oh väldigt kloka i spelet. Vi gav dem dock en kamp den här gången också, de var ganska griniga en stund. Men vi tappade noggrannheten i slutet, och gjorde alldeles för lätta misstag, vilket ställde vår stackars målvakt.
Nu har vi en väldigt ung trupp, de är ganska små och nätta (de flesta iaf) och vi har haft en väldigt bra säsong. Den helt oväntade drömmen om kvalspel lever kvar, men det krävs nästan underverk om vi ska klara det. Men vi har ett gäng krigare, och vi slutar aldrig att tro på oss!


Inmarsch med våra fina P-08or. De var jättenervösa
och väldigt glada, och pladdrade oavbrutet tills vår lagkapten
sa att man måste koncentrera sig.. 😂
Och jag ser precis så mallig ut som jag känner mig!


MÅL!!






Storleken, åldern och erfarenheten syns ju ganska tydligt!
Men också våra killars envishet, vinnarskallar och modighet.
Väger man 60+ vet man att det kommer att göra ont att möta någon 
som väger 90+..
Tur att jag har massor av ispåsar.. 😍
Alla foton av Ove Andersson

Nu ska det bli något lugnare de närmaste veckorna. Träningar, några läkarbesök med Linda, match till helgen och så mamma som fyller år. 
Ska försöka vila lite, har börjat med allergimedicinerna och jag blir som en sengångare av dem.

Nu blir det spisen, ska fixa chili till oss.