torsdag 31 oktober 2019

Finaste Pappa


Igår fyllde denna stilige man år.
Grattis Pappa! 💖


Här är Pappa och Elisabeth på Teneriffa för ett par år sedan


Han är min Pappa, och när jag jag växte upp sa alla att vi var så lika.
Jag kan verkligen inte förstå varför..  😉😍

onsdag 30 oktober 2019

Oväntad respons

Jag blev glad ikväll. Fick meddelande från en person som läst några kommentarer jag gjort på en blogg. Hon tyckte de var så väl formulerade och bra länkade att hon ville använde dem i sin undervisning. Gissa om jag blev både glad och stolt. 
Som extra bonus berättade hon att hon undervisar i vården och ville uppmärksamma ME.
Så självklart får hon använda min text!

Det handlar om detta:

Det finns en fd journalist som heter Elisabet Höglund, som har kommit ut med en bok om de sk Bjärredsmorden. Det handlar om de oerhört tragiska utökade självmorden i skånska Bjärred förra året. En pappa dödar sina två sjuka döttrar, sin fru och tar sedan livet av sig själv. Barnen hade båda två fått diagnosen ME, de var alltså mycket sjuka och hade beviljats hemundervisning med hjälp av skolan.
Vad som hände lär vi inte få veta, i princip hela förundersökningen med bla brev och annan dokumentation är sekretessbelagd - och så ska det vara. De kvarvarande anhöriga och vänner måste få vara ifred, det finns ingen anledning att gotta ner sig, och berätta hemska, sorgliga detaljer.
Jag tror de flesta normala, sunda människor delar min åsikt.

Men det gör inte E H. 
Det är en blandning av ett tafatt försök till skönlitterär beskrivning av hur polismännen hittar familjen, till en underlig "undersökning" som mest består av anklagelser mot kreti och pleti utan substans
Man blir ledsen,besviken och arg när man upptäcker att EH mest fokuserar på att kritisera anhöriga, grannar, polis, tjänstemän och andra för att inte vilja svara på hennes ytterst närgångna frågor - och att hon blir förgrymmad för att bla läkare inte vill bryta tystnadsplikten, att utdrag av den sekretessbelagda förundersökningen är just sekretessbelagd.
Hon beskriver en sjukdom helt felaktigt - det finns massor av fakta, forskning och vetenskaplig information att få väldigt enkelt - stället väljer hon att intervjua en person som inte har någon kunskap alls.
Hon spekulerar vilt utan att ha fakta om någonting mer än vad som redan stått i tidningarna, vilket gör att boken framstår som ett mycket osmakligt sätt att tjäna några kronor.

Sista halvan boken är en fruktansvärd läsning om andra mord där en förälder dödat sina barn och ibland partner. Men de har ingen likhet med Bjärred, utan där handlar det om regelrätta mord. Lika förfärliga, lika dåligt återberättade, bara en orgie i frossa av tragedier.

Varför E H skriver denna bok förstår nog bara hon själv. Kanske vill hon inte glömmas bort, kanske har hon en föreställning om att hon ska bli något hon aldrig blev i yrkeslivet.

Jag blir bara ledsen, arg och faktiskt äcklad när jag kämpade mig igenom boken - och nej, jag har inte köpt den utan läste den som e-bok på Nextory.
Jag läste den enbart för att jag var ombedd av några som jobbar hårt för ME-sjuka. De kände att de inte orkade själva. 

Så, ett gott råd, direkt från hjärtat: 
Köp den inte.

onsdag 23 oktober 2019

Höst

För ett par dagar sedan fanns det löv på träden, men nu ramlar de av fort. Det börjar bli mörkt, och på söndag är det vintertid igen.

Linda firade en vecka utan att få all mat i retur igår genom att äta lite köttfärslimpa med potatismos & brun sås som jag fixade i går. Av reaktionerna att döma, smakade det gott...
Så skönt! Nu får hon fortsätta med den ändrade medicineringen så hoppas vi att det funkar.
Idag på morgonen har hon varit på ultraljud av lever och buk, i morgon är reumatologen och nästa vecka gastroskopi.
Det är mycket att åka på när man i sjuk, ingen semester precis.
Ansökan för en ny vända sjukersättning är inlämnad, och ansökan om handikappstillstånd för bilen. Nu är det bar att fortsätta vänta, så får vi se.

Daniel & Karin pluggar, jobbar och har fullt upp som vanligt. De har det bra, och trivs - det är så skönt att veta. Nästa rum att renoveras får vänta ett tag, det tycker jag är klokt. De har en liten vana att ta på sig för mycket, de där två.

Nu ska jag packa ihop den här mackapären och åka till Tara, min goa tortyrmästare till tandhygienist. Världens vackraste, duktigaste och roligaste - men det är inte behagligt. Men hon håller min trilskande mun i fint skick, så det får ok. Lite jobbigare idag, eftersom jag fortfarande har hosta och är svullen i halsen - jag är "lättklökig" så vi får se hur det går. Får väl boka en ny tid om det inte funkar.
Måste komma ihåg att få antibiotika också, det måste jag ha när hon tar tandstenen så det inte kommer bakterier via blodet till höftproteserna.


Utsikten från trappan för tre dagar sedan...


..och idag.

torsdag 17 oktober 2019

Det vänder

Veckan har varit intensiv med många telefonsamtal med läkare och sköterskor.
Nu har Linda dubblat dosen Omeprazol, äter Novalucid och Samarin, och så bara skonkost.
Tex risgrynsgröt, välling, yoghurt, smörgås i mycket små portioner.
Ta i trä, men så här långt går det hyfsat, hon har fått behålla maten i snart två dygn.
Hoppas det fortsätter så. Illamåendet är fortfarande svårt, men kanske släpper det snart också.
Lite iaf.

Igår körde jag hem Kiar och Melvin, till både deras och Lindas glädje. Lite min också, för hon löper, och är den mest odrägligt flörtiga hund man kan tänka sig i tre veckor - sedan förvandlas hon till bitcharnas bitch.. 😂
Ve den stackare (Maya framförallt) som kommer för nära! Men det är några veckor kvar - än så länge är hon som ett rompedrag på framförallt Maya. Uppvaknandet kommer att blir hårt för min stackar valp.. 😄

Thomas har tråkigt nog drabbats av min hosta - som jag fortfarande inte är av med.
Vette sjutton vad vi fått för skit, det är ok en halv dag och sedan brakar det loss igen. Hoppas det släpper snart - och vi (jag!!) inte smittat Linda..

Vi fick ju förstås ställa in vår länge planerade Ullaredsutflykt, det får bli om en vecka eller två istället. Inte bara för Lindas sjukdom, men att hosta sig fram på Ullared är ju ingen hit. Men som sagt, det finns kkvar..
Så ikväll åker jag på träning igen, har inte varit där sedan matchen i lördags.
Det ska bli skönt med lite avkoppling.

måndag 14 oktober 2019

Rosenrasande, ledsen och orolig.

Som ni vet har Lindas mage kraschat helt.
Sedan den 13 september har hon knappt fått i sig något utan att kräkas, antingen direkt eller också efter en timme.
Hon är förstås väldigt medtagen och svag. Hon har ju lite andra sjukdomar att kämpa med..

Hon och jag har tillsammans försökt att hitta på olika sätt att få i henne vätska och näring så hon iaf inte torkar ut helt. Det har varit skedvis med vätskeersättning, laktosfri drickyoghurt, vatten. Hon försöker få i sig smoothies med "snällt" innehåll som hon kämpar med i flera timmar, söt kvarg i små skedar. Hon försöker få i sig sina vitaminer och mediciner med blandat resultat.
Jag lagade fiskgratäng och passerad mild grönsakssoppa som hon fick i sig, små skedar åt gången, totalt en dl ungefär på ett par timmar.
I går gjorde jag gammeldags maizenavälling med äggula, hon fick i sig en halv dl - på hela dagen..

Sakta har hon blivit sämre, och så för två veckor sedan steg levervärdena oacceptabelt högt. Med lite laborerande med mediciner har det nu börjat gå ner igen, tack o lov.
Men hon kan fortfarande inte behålla något.
Och kraften, orken och glädjen försvinner sakta, lite mer för varje dag hon inte kan behålla näringen.

Förra helgen fick hon två lite vätska intravenöst på akuten på Östra Sjukhuset, det är det enda hon fått hjälp med. Ja, förutom av hennes fina läkare på VC då, som ju förståeligt nog har begränsade möjligheter. Hon har skickat remisser men det går trögt - ultraljud av buken ska göra nästa vecka, men remissen om gastroskopi har hon inte fått svar på ens ännu.

Lindas läkare har sagt att vi ska åka till akuten om hon börjar skaka och få kramp, vilket vi gjorde igår. De tog inte emot Linda, utan hänvisade till - VC. Att de samtidigt tog hand om en "svårt sjuk" ung man - han hade misstänkt halsfluss - gjorde mig något förargad. Minst sagt. För jourcentralen var ju fortfarande öppen.

Idag var vi tillbaka på VC, stackars J, Lindas läkare, blev väldigt irriterad. Hon skrev en mycket tydlig akutremiss till Sahlgrenska, där hon ville att de skulle göra en gastroskopi på Linda.
Hon kommer inte att vara glad i morgon.
Eftersom besöket blev helt obegripligt.

Akutläkaren kom in tre vändor till oss i undersökningsrummet, varje gång kom han med rekommendationer som redan var gjorda utan att det blivit bättre. Allt stod i pappren han hade i handen, som han uppenbarligen inte läst..
Först var det den obligatoriska: Drick vätskeersättning, teskedsvis, så vänder det. Jo men, det har Linda testat en månad. Ahaaa, jag få kolla lite, kommer strax.
Andra gången han kom in, hade han kommit på att VC skulle skriva remisser om gastroskopi bla. Jomen, det är ju det du har i handen. Hon vill att du ska göra det. Nopp, det går inte så han skulle ringa obesitatsläkaren, kommer strax
Tredje gången han kom in berättade han att Obesitas hade stängt (det hade jag kunnat berätta för honom eftersom klockan var efter halv fem) Så nu skulle Linda äta dubbel dos Omeprazol, så blir allt bra. När Linda påpekade att hon redan äter dubbel dos, svarade han: Jaha. Hm. Dubbla den då. Han tyckte också att hon skulle fortsätta försöka äta vätskeersättning med tesked.
Nu blev jag arg på riktigt, och ifrågasatte vad han håller på med. Han hade ju fått en remiss? Men så fungerar det tydligen inte, gastroskopi kan man inte göra så.
Han sa också att de minsann inte gör inneliggande undersökningar "för då tar hon sängen från någon med hjärtinfarkt"
Så nu hade han och någon annan läkare kommit på att de skickar en akut, högprioriterad remiss till - Obesitas, överviktsenheten så de får utreda henne vidare..

Jag undrar vad de på Obesitas kommer att säga i morgon? De var helt säkra på att akuten självklart gör en gastroskopi, för de tror att det möjligtvis kan var ett stopp från magsäcken ut till tarmarna.

Nu har Linda behövt hjälp, akut hjälp, i en månad.
Resultatet är sorgligt dåligt, både skrämmande och helt bedrövligt dåligt.
Är det så här vi ska ha det nu?

fredag 11 oktober 2019

Finaste lilla Kola

Igår fick underbara lilla Kola somna in
Min syster Marianne's mysiga lilla tjej, så speciell, kärleksfull och rolig.
Hon hade kommit upp i åren och mådde inte bra.
En tjej som aldrig kunde får nog av gos och godis, och hade ett hjärta fyllt av oerhört mycket kärlek
Hon kommer att vara så saknad.. 

Tänker på er, Marianne & David!


Underbara Kola
Bilden har jag lånat av Marianne

tisdag 8 oktober 2019

Tuff vecka på annat sätt än tanken var

Att den här veckan skulle bli tuff, det visste jag ju sedan länge - men det handlade om innebandy 6 av 8 dagar och en resa till Ullared.
Men så blev Linda sämre, och fokuset hamnade ju självklart där. Nu är hon tack och lov förhoppningsvis något bättre, tack vare lite ändrad medicinering som nog kan hjälpa hennes stackars mage.
Och så blir jag förkyld. Ordentligt, och som vanligt sätter det sig i luftvägarna med hosta, ont i halsen och astma.
Skitans. Skräp. Också.
Men det vänder nog snabbt, är bara lite tjurig. Trodde ju att jag hade klarat mig från lagets sjukor, jag är nästan den ende som inte däckat sedan i augusti.

Nu får vi se hur resten av veckan blir.
Match i morgon, provtagning igen för Linda på torsdag.
Kanske blir det Ullared iaf, iaf om jag får tro min envisa dotter.
Och så ny match på lördag.

Vi får väl se hur det blir.

lördag 5 oktober 2019

En lång dag

Det blev inte riktigt som jag tänkte idag.
Gick upp och duschade och käkade frukost, och styrde sedan kosan ut mot Torslanda för vi hade match idag, första hemmamatchen i årets serie.
Ringde och väckte Linda, och hon var hyfsat ok, mådde illa men hade inte gått upp ännu. Det var hyfsat lugnt mao.
Kom ut till hallen och började röja runt till gubbarna stora förtjusning, jag lät nämligen som en kråka korsad med fiskmås när jag berättade att jag sjöng/skrålade/skränade till Whitesnake i bilen som uppladdning - fast jag lät nog som en Barry White i målbrottet.. Har blivit snorförkyld, och det sätter sig som vanligt i stämband och lungor. 
Men goa skratt förlänger ju livet, så jag fortsatte med att tejpa två fotleder (och kom på just nu att jag glömde ett moment på båda killarna..) och två handleder.

Sedan ringde Linda.
Hon hade spytt mer än tio gånger på 1½ timme, kunde inte ens behålla en tesked vatten. Jag insåg ju direkt att det var bara att samla ihop coacher, lagkapten och sportchefer och lämna över mitt jobb till dem en stund före matchen.
Sedan gick bilen till Björkekärr, en liten gnutta, pyttelite för fort. Togs emot av en mycket medtagen dotter, så det var bara att packa in henne i bilen och åka ner till Östra akuten. Det tar bara två, tre minuter dit skönt nog.
Sedan tillbringade vi dryga fem timmar där, först i ett lugnt, skönt rum - sedan fick hon dropp med mediciner som krävde övervakning, så hon blev utrullad till en övervakningshallen. Det var inte lika lugnt där kan man ju konstatera. Tre överdoser, en gammal farbror med kol och lunginflammation - och så en Linda med dunkande huvudvärk, illamående de lux och helt utpumpad.. Personalen hade det lugnt sa de, och de var hur goa som helst.
Det togs nya prover, och glädjande nog hade levervärdena gått ner lite. Läkaren gav lite olika scenarion och det slutade med att Linda valde att åka hem, läkaren skriver till VC-läkaren, Linda kan fortsätta med Obesitas men ska kolla upp lite olika saker, men det kan VC-läkaren göra. Linda har förtroende för henne och J är duktig.
Så med lite tabletter mot illamående, upptankad med två lite vätska intravenöst och lite intressanta mediciner körde jag hem henne, hämtade småttingarna och åkte hem till Thomas och våra fyrbenta.



Nu ligger den här lilla damen och knôr
och tycker nog att jag ska köra hem henne till matte -
eller åtminstone ge henne lite mer godis.. 😍

Matchen, ja just det ja.. Jag sa till gubbarna att de får klara sig själva på matcherna i fortsättningen. De vann nämligen med 12-6, inte dumt. 💚

fredag 4 oktober 2019

Ibland

.. är det motigt. Det känns som det mesta är motigt just nu faktiskt.
Eller ja, inte allt.

Men just nu är det tufft, Linda är sjuk och det är inte bra alls. hon har inte kunnat behålla mat på en och en halv vecka, mer än något enstaka mål. Vissa dagar inte vätska heller, men de flesta dagar åtminstone en liter. men det räcker ju inte.
I förrgår var vi hos hennes läkare på VC, det är dags för ny ansökan för sjukersättning och parkeringstillstånd. Läkaren reagerade direkt, och har börjat med att ta mängder av blodprover. Igår kom första beskedet - kraftigt förhöjda levervärden på två av leverproverna. Igår var vi tillbaka för nya prover, och i morgon måste hon dit igen. Ultraljud av levern ska göras.
Nu är denna mamma ganska orolig, för det går fortfarande dåligt med maten. Jag fixade hemgjord fiskgratäng, så det garanterat inte finns något hon inte tål i maten, och det verkar som att hon får behålla det. Vi får hålla tummarna. Hon tycker om det så hon kan äta det ett par dagar säger hon..
I morgon ska jag ringa och försöka få en tid till läkaren så vi kan gå igenom vilka mediciner hon kan fortsätta att äta utan att riskera sämre värden, och om hon kan få något som stoppar illamåendet. Den medicinen hon har nu, får hon inte äta om levern krånglar.

Jag hoppas att hon blir bra snart, hon har blivit sämre under året och det här inte bra för hennes ME. Nu ska ju en ny process mot FK sättas igång, parallellt med den som ligger i Förvaltningsrätten. Det tar tufft att kämpa för sin framtid, när man inte tror att man har någon och blir kallade både det ena och det andra.
Det är mycket som behöver klaffa för henne nu, för jag är lite orolig för hur det blir i framtiden om M/SD/KD får greppa mer om ekonomin. Då blir det inte lätt för oss som är sjuka och funktionshindrade och inte kan arbeta.. Redan nu är det tufft, de verkar tex dela på bostadstillägget, så bara ålderspensionärer för höjd gräns - inte de som har sjukersättning. Jag vet inte om de tror att man har lägre boende/mat/medicin kostnader när man är sjuk/funkis?

Annars är det ok. Daniel och Karin har fått ordning på försäljningen av lägenheten och det har gått bra. Om några veckor är det helt klart och de kan gå vidare med sina planer i huset.

Jag har iofs fått feber och ont i halsen. Det är något som alla i laget haft, så det är inte så konstigt kanske. Jag ska nog vara i skick som ny på lördag, när vi spelar match hemma mot Röke. Det ska bli kul!

Som du ser är väl mitt humör inte alldeles strålande.
Oron tar överhanden för tillfället. Och då tar orken lite slut.
Men det ska vända, vi brukar fixa det mesta.
Jag är bara så himla tacksam för min goa sambo som sitter i soffan bredvid mig. Utan honom vet jag inte hur jag skulle orkat ibland.