lördag 27 januari 2018

Allt är bra, mycket ME och mycket känslor

Allt är bra med oss, jag har bara varit mycket trött.
Ska till Närhälsan om en månad, allergimedicinerna däckar mig helt.

Januari har rymt mycket innebandy. Det har varit lite rörigt på bänken, men jag tror vi har löst det nu. Men det tar lite energi, jag blir någon slags medlare/länk som ska försöka få ihop ett gäng gubbar till en enhet. Nu har lite frågetecken rätats ut, så nu ska det nog bli bättre,

Annars har det varit oerhört mycket Me-relaterat.
Dels har Lindas läkare hastigt slutat, och lämnat en del trådar öppna. Nu hoppas vi att hon snart ska få en ny doktor, en som kan eller vill lära  sig om ME - fort, för ansökan om sjukersättning ska in till hösten, och då är det viktigt att hon har en läkare hon litar på och som kan göra ett bra LUH.
Hon är dålig nu, och jag försöker hjälpa henne så hon kan vila så mycket som möjligt. Vill ju inte att kraschen (eller PEM som det heter på riktigt) ska hålla i sig länge.

Jag är engagerad i några ME-grupper på Facebook, är administratör i ett par, och ganska aktiv i några andra. När Linda fick sin diagnos var det en ny, skrämmande värld som öppnade sig. Jag fick då mycket stöd av sjuka och anhöriga på Facebook. De gav råd och stöttade när det var riktigt tufft.
Dels blir man ju helt förkrossad när ens dotter får en diagnos som är kronisk, (i Lindas fall flera livslånga diagnoser) och man dessutom förstår att det är en mycket funktionsnedsättande sjukdom.

En av de personer som då stöttade, berättade och gav tips var Anne Örtengren. en redan då mycket svårt sjuk kvinna som utnyttjade varje stund hon möjligtvis kunde för att samla pengar till forskningen, informera politiker, tjänstemän och läkare och ME och stötta sina medmänniskor. Hennes nyhetsbrev, ME/CFS-nyheter nådde inte bara oss utan också 2700 (!!!) politiker och läkare.
Pga sin svåra situation, med komplikationer som hon inte kunde får hjälp med, valde hon för några veckor sedan att avsluta sitt liv. Inte pga depression, hopplöshet eller livsleda, utan för att hon helt enkelt led av oerhörda smärtor på varje millimeter av sin kropp, på insidan och utsidan, 24 timmar om dygnet, varje vecka, hela tiden.
Hon skrev ett mycket långt brev, det tog henne flera månader att skriva, där hon berättar om sitt beslut.
Det är ett fantastiskt brev, som jag kommer att läsa många gånger. Det visar hur Anne var, hennes vilja, övertygelse och stora empati. Läs det, det är hon värd och du kommer att få en inblick hur de svårast ME-sjuka lever..
Anne Örtengrens avskedsbrev
Anne's mammas ord i artikel i SvD

I dag lades hon till sin sista vila.

Foto: Lars Pherson, SvD

Hennes död tillsammans med det hemska som hände i Bjärred, där det ryktas att barnen hade ME, har gjort att det de senaste veckorna har varit ett hårt tryck i grupperna. Polisen har inte bekräftat det, men många är självklart oerhört ledsna och oroliga, både sjuka och anhöriga. Många har inte orkat sätta sig in i sjukdomen och vet inte var de ska leta efter trovärdiga fakta. Andra är rädda för att de eller deras anhöriga ska bli lika sjuka som Anne. Vi tröstar varandra, och försöker vara vaksamma så att alla får det stöd de behöver. Det slängs mycket skit av folk som inte förstår bättre, de säger att ME är en hittepå-sjukdom, att de sjuka är lata osv
Det blir vi, som administratörer, som får sålla i medlemsansökningarna. Många söker, och en del har inte helt rent mjöl i påsen. Nyfikenhet, möjlighet att sälja kosttillskott eller konstiga behandlingar, eller helt enkelt trolla.

Eller som Elisabet Höglund, den gamla journalisten.
Hon har en blogg, där de senaste inläggen har handlat om Bjärred och ME. Hon anser att hon har rätt att gräva, publicerar helt otroliga "sanningar" och spekulationer om familjen, publicerar delar av ett mail från som enligt utsago ska vara mellan pappan och en pianolärarinna, där pappan säger att dottern inte kommer under hösten, men kanske till våren. Det är allt. Pianolärarinna tar detta som bevis för att barnet inte är sjuk, utan det är "hitte på". Elisabet hakar på och gör en otrolig historia om detta, full med spekulationer tagna ur luften. Hon börjar bloggserien med att berätta att ME inte är en sjukdom, för det har hon läst och en onamnad läkare har sagt det.
Kommentarerna har varit fullständigt vidriga. ME-sjuka kallas för allt möjligt, föräldrar till barn med ME anklagas för att ha Münchausen by Proxy, för barn kan ju inte ha ME påstår man.
Kommentatorsfältet börjar likna Flashback's.
Det är helt sjukt, vidrigt och hemskt att männsikor kan bära sig åt på det sättet.

Men all publicitet har inte varit svår.
Svenska Dagbladet har haft en fantastiskt välskriven artikelserie om ME, där bla författarinnan Karin Alvtegen berättar om sin ME
TV4 Nyhetsmorgon har haft inslag  av Jenny Strömstedt.
Malou efter 10  har haft inslag med fd politikern Pernilla Zethreus som har varit sjuk sedan 2002.
Och ännu fler har det varit och är på väg.
Vilket också ökar trycket i grupperna. Men på lite mer positivt sätt. Typ.

Vill ni läsa om ME, Myalgisk Encefalomyelit, kan ni läsa på vår riksförbunds hemsida, rme.nu 
Är ni under utredning, eller har fått diagnosen och behöver visa fakta till läkare som inte tror, förstår eller vill förstå, finns det två länkar som är väldigt bra.
Stockholms Läns Landsting ligger väl framme och har  ett vårdprogram framtaget som kan vara ett stöd: Viss.nu
RME´s Utredning och handläggning av ME

Allt det här,och mer därtill, har tagit en massa tid i anspråk. Och en väldigt massa mental kraft och energi.
Det är tunga människoöden, men också väldigt roliga, kämpande, härliga människor man möter.
Så jag fortsätter ett tag till.
Det blir mitt sätt att fortsätta det Anne började.
Att hitta och sprida kunskap, förståelse, bekräftelse, en rimlig vård och levnadssituation för de som drabbats av ME.

Ta hand om er därute!

2 kommentarer:

  1. Vilktigt: Ta hand om dig själv också! Din energi behövs! Du skriver så väl, så kunnigt och med sån värme att jag blir rent tårögd! Fortsätt kämpa ! Stor kram! Elisabeth

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Kommer aldrig att sluta kämpa för det jag tror på och för dem jag bryr mig om. Det finns liksom inte på agendan ;)
      Och att få så fint omdöme från dig är det bästa betyg jag kan få - du är ju min förebild när det gäller skrivandet.
      Även om jag stundtals däckar, så får jag ju energi tillbaka när jag ser att någon hittat rätt, någon annan mår bättre - eller framförallt när nära och kära mår bättre ♥
      För mig är det så viktigt att Linda kan hålla sig på rätt sida "svårast sjuka" - gränsen, att hon kan ha ett liv, även om det är väldigt begränsat. Och det kan hon ju bara genom att spara sig, hålla sig inom gränsen och lyssna på kroppen.
      Stora kramar till dig och Pappa!

      Radera