tisdag 31 december 2013

Gott Nytt År


Nu lägger vi ett utslitet 2013 bakom oss.
Det har varit ett ganska slitsamt år, men det slutade ändå ganska bra.
Nu blir det nya tag, och förhoppningsvis ska det nya året föra med
sig mycket bra för oss allihop!

Thomas jobbar, Daniel är på en liten ö någonstans
Linda ska laga en god middag till oss,
 Anne kommer på fika så det blir en lugn och glad kväll.

Sköt om er därute, och ta vara på er!

Gott Nytt År!!

tisdag 24 december 2013

God Jul


God Jul till er alla!

Har haft en skön eftermiddag med Thomas, Linda och Daniel. Orkade sitta nere i vardagsrummet en stund, med levande ljus, Ris a la Malta och mys. Ungarna åkte vidare till kusinerna i Mölndal och Thomas jobbar. Så nu ligger jag mätt och belåten efter en liten jultallrik, julmust och choklad i min säng och vilar framför tv'n.

Lyssnar på stormen som viner runt knutarna och konstaterar att det är +9 grader ute.  Vi har haft kyligare midsomrar tror jag. Skönt att inte behöva vara ute! :)

Bara 15 dagar kvar, sedan ska jag äntligen få börja stödja på vänster benet!

Hoppas ni får en skön helg! ♥♥♥

söndag 22 december 2013

Så skönt

Dagens höjdare!
Jag tog mig med Thomas hjälp ner till badrummet och fick äntligen duscha och tvätta håret. Insåg att jag blivit såpass stark att jag nog kan tillbringa en timme i bottenvåningen på julafton när Linda och Daniel kommer hit på julfika.
Så det går framåt, så sakta.


onsdag 18 december 2013

Lindas diagnos

Idag fick Linda sin väntade diagnos ME/CFS, Myalgisk Encefalomyelit. Men dessutom fick hon diagnosen Fibromyalgi, och sedan tidigare är ju också IBS konstaterad.
Här läser du om ME och här läser du om Fibromyalgi

Egentligen ska man väl inte vara glad när älskad dotter får inte bara en, utan två livslånga diagnoser.
Men det är jag iaf. Lättad, glad, ledsen, försiktigt optimistisk, ganska arg och stolt.

Lättad är jag för att äntligen är den fruktansvärt jobbiga jakten på en diagnos över.
Glad är jag för att Linda nu har ett papper som hon kan visa upp. Och att de som fortsatt stötta henne när så många misstrott, fortfarande finns kvar
Ledsen är jag självklart. Ingen önskar någon dessa sjukdomar och framförallt inte sin egen dotter.
Försiktigt optimistisk när jag tänker att hon kanske kan få tag i en läkare som kan hjälpa henne med det som behövs nu. Och att FK är så bra som de faktiskt kan vara.
Ganska arg är dagens underdrift. När jag tänker på hur illa behandlad Linda har blivit blir jag rosenrasande.Vårdpersonal, släkt, så kallade vänner, arbetsgivare, skolpersonal och annat löst folk som burit sig åt som skitstövlar och kallat henne för inbillningssjuk, lat och allt möjligt annat, borde ställa sig i kö för att be henne om ursäkt.
Stolt är jag över min fina, starka dotter som trots sjukdom och många motgångar fortfarande står upp och kämpar vidare. Hon slås ner till golvet, men reser sig hela tiden igen.


Just nu vet hon inte riktigt vad som kommer att hända. Men det första som måste göras är att hitta en läkare som är intresserad av / kunnig i / villig att lära sig mer om ME. ME och Fibromyalgi är neurologiska sjukdomar som är klassade av WHO sedan länge, men de svenska läkarna följer inte utvecklingen. Internationellt sett ligger vi långt, långt efter i Sverige. Så det lär nog bli riktigt svårt.
Men vi är ganska envisa så det ska nog lösa sig...
Nästa steg är Försäkringskassan. Vad jag förstår är de mer insatta i problematiken nu, så förhoppningsvis kommer de inte att bråka. Vi får se.
Har hon kommit så här långt, ska resten klaras också.

Älskar dig sötis! ♥

torsdag 12 december 2013

Hemma!

Ledsen, men jag har inte orkat uppdatera. Har varit och är otroligt trött efter operationen.
Men allt är väl efter omständigheterna, även om det som vanligt när det gäller mig blev krångligare än det skulle.

Kom hem i förrgår, måndags. Ni anar inte hur skönt det var! Planerade fem dagar blev till sist tretton, med bud om fler. Sista dagarna låg jag på en fyrasal, där vi alla hade olika extraproblem, förutom operationerna vi gjort. Dessutom kunde de nog inte hittat fyra mer olika personer att lägga i samma sal... Vi kan väl lämna det ämnet med att konstatera att det är skönt att vara hemma.

Som jag berättat blev det lite komplikationer. Jag fick sprickor i vänsterbenet, där de drev in protesen. Som tur är tog de extra bilder så de upptäckte det innan jag blev helt hopsydd. Kirurgen lindande en ståltråd runt lårbenet som fixering, tråden kommer inte att tas bort. Detta för att inte benet ska brytas innan det är läkt. Förövrigt gick operationen bra, förlorade dock en del blod. När de kollade HB efter ett par dagar visade det sig att jag behövde påfyllning av blod, så det fick jag. Blodvärdet gick upp ett par dagar, men nu är det tillbaka på samma låga nivå igen, 91. Men jag får inte mer blod pga infektionsrisken ökar drastiskt när man fått proteser. Och det spelar inte så stor roll, jag måste ligga mycket iaf de närmaste fyra veckorna.
Sprickan i lårbenet medförde att jag inte får stödja på vänsterbenet mer än 20% av kroppsvikten på sex veckor. Och det är inte mycket, kan jag meddela. Man kan testa genom att ställa en våg bredvid en lika tjock bok. Ställ den friska foten på boken och tryck den andra på vågen. Väger du 70 kg, får du inte trampa ner mer än 14 kg's tryck.
Sedan lägger du till att du har en ny protes på stödjebenet också och att du egentligen inte får/kan gå på kryckor pga trasiga nackkotor. Och att hjärnskadan du har gör att du inte har en aning om om du trycker ner foten med 8 kg tryck eller 80..
Tugga på den en stund..

Det gjorde läkarna och sjukgymnasterna.
Lösningen blev till sist efter många turer att jag fick åka hem, Thomas fick en snabb kurs hur han ska hjälpa mig uppför vår trappa och jag har fått inta sängläge hemma i övervåningen. Får bara gå till och från toa, med en liten bonussväng på rummet då och då. Jag får bara gå mycket lite eftersom jag belastar det dåliga benet alldeles för mycket. Om ett par dagar ska jag försöka komma upp på vår motionscykel, och trampa lite försiktigt så jag får lite fart på blodcirkulationen. Gör övningar tre gånger om dagen, men det blir ju inte så mycket till cirkulation av det..
Men hellre att ligga i min egen mjuka säng än på sjukhuset. Även om de allra flesta i personalen är helt underbara, så är det jobbigt att ligga inne så länge. Framförallt i början, när det brast lite i kommunikationerna och en del av personalen inte visste/förstod att jag inte kunde skutta upp ur sängen på samma sätt som de andra som opererat ett ben och var friska för övrigt. Till sist gick budskapet fram till samtliga, vilket gjorde att min gåstol inte försvann hela tiden, jag fick hjälpen jag behövde för att komma upp och att jag slapp tjatet om att sitta i matsalen. Med lågt HB och fulltankad med smärtstillande var det ett äventyr att sitta på en stol mer än ett par minuter - att stoppa i sig mat samtidigt var inte aktuellt.

Komplikationen med sprickan innebär att jag får stanna på övervåningen i fyra veckor. Kanske jag kan ta mig ner någon gång, men jag klarar inte trapporna så länge jag inte får stödja på båda benen så vi får se.
I mitten av januari ska jag nog kunna ta mig fram såpass att jag röra mig mer obehindrat i huset. Senare blir det sjukgymnastik och röntgen.

Märker att jag låter lite grinig, det är jag faktiskt inte. Bara jättetrött. Har ju ont förstås, men det är hanterbart. Faktiskt är artrossmärtorna borta, det känns konstigt men så skönt! Har faktiskt sovit hela tre timmar i sträck några gånger, och det har inte hänt på mer än ett år. Skön känsla!
Nu får det räcka för idag. Har lite svårt att hålla ordning på tankar och ord, ögonen ramlar ihop hela tiden.

Ha det gott

tisdag 3 december 2013

Sökes: Fungerande hjärna

Det blir inte riktigt som man tänkt sig, förstås.
Sprickan i lårbenet ställer till det.
Trött, ledsen, förvirrad, alla springer in och ut och frågar samma frågor men vill ha olika svar - som jag inte riktigt vet vilka de är. Det handlar om hur jag ska kunna klara mig hemma, hur jag jag ska kunna ta mig upp och ner i trapporna. För min sjukgymnast är noga med att jag ska kunna ta mig ner och frågade om jag tänkt på det.
Jag svarade utan att tänka: "Jag får väl åka på arschlet ner." Stackars Lars, han dog nästan xD

Den största, viktigaste frågan är:
Hur ska man få en massiv kärring med motoriska problem att klara trappan med 17 trappsteg - kärringen får inte belasta vänsterbenet mer än vad en knäckemacka håller att trampa på, båda benen har nya, fina höftproteser och nacke och axlar måste avlastas pga kotskadorna i nacken...
Lös den ekvationen den som kan.

Det har varit ett par jäkligt jobbiga dagar, och jag orkar inte prata med folk.
Kraftreserverna ligger på minusminus. Har ont, mår inte bra av blodbrist och mediciner. Yrslig, vinglig men tagit några steg med kryckorna med hjälp av sjukgymnast, (och några i smyg utan hjälp). Sprickan i lårbenet jag fick gör ju attans ont och operationssmärtor och muskelvärk är ju heller inte trevligt. Huvudet hänger inte med med motoriken, medicinerna krånglar till det.

MEN ingen oro nu!!! Det går åt rätt håll och även om det gör ont överallt, så är det heeelt otroligt - höftsmärtorna är borta. Faktiskt, det är magi!! Trött och ledsen blir jag men glädjen kommer tillbaka på ett par minuter. De hade faktiskt rätt, det funkar, de är trollkarlar
Men till om några månader, då är jag ordentligt på gång igen

Uppdatering...
Precis när jag postat det här, kom först läkaren och sedan sköterskan in. Och nu mår jag mycket bättre igen. Hemgång på torsdag eller fredag OM jag behärskar trapporna, annars blir jag kvar någon dag till.
Jag kommer inte att behöva åka ambulans och bli BUREN upp.
Jag kommer INTE att behöva hemsjukvård.
Strategierna börjar komma på plats.


söndag 1 december 2013

Det tar längre att komma på en rubrik än att skriva inlägget, ju!

Sov inget vidare i natt. Var nog igång för mycket igår, räknade ut att jag hade varit uppe ur sängen 11 gånger på 20 timmar. Och det är ganska mycket.

Idag kom sköterskan in på morgonen och frågade om jag ville ha något extra för värken, och jag sa att det kunde jag tänka mig. Sedan simmade jag lugnt i 3 timmar och vaknade först när hon kom in för att ta tempen. Jag frågade vad hon gett mig, och då flinade hon med världens härligaste grin och sa att hon hade sänkt hela avdelningen för att kunna se skidorna på tv. Eftersom hon igår berättade att hon tycker sport är urtråkigt och att alla sköterskorna är jättenoga med medicinerna - vi pratade lite om hur det var när det var stressigt. ;)  Att de har full koll vet jag med säkerhet eftersom deras pulpet är alldeles utanför min dörr :)
Dagen har sedan blivit lugn, insåg att nacken och vänsterbenet behövde vila.
Gick till matsalen på lunchen och åt där, det kände ganska grymt.
Bjöd som vanligt på pinsamheter när stolen jag satt  i var lite för trång så bandagen fastnade - så när jag reste mig hade rumpan fått fyra ben som satt ganska stadigt. Försiktigt jubel från damerna som satt där, isen bröts snabbt och enkelt iaf...
Min goa undersköterska jublade inte, hon kved.
Av skratt..
Och NEJ, det finns inga bilder!!
:)


Bara den här bilden. 
Så här firade jag första advent.
Inte illa alls :)