På söndag är det en världsomspännande informationskampanj för ME och kampen för att alla ska få en rättvis vård och att det ska fortsätta satsas på den forskning som äntligen börjar ge resultat.
Kampanjen heter MillionsMissing och medverkar gör sjuka, anhöriga och tusentals tomma skor, som illustrerar alla de som är för sjuka för att komma med.
Linda (om hon orkar) och jag kommer att vara på Götaplatsen mellan kl 13.00 - 15.00. Vi kommer att sälja boken om Karin Alvtegen av Karin Thunberg och dela ut broschyrer. Hoppas vädergudarna är med oss!
Förberedelser, laminering av skyltar och
namnlappar till skor
Att det behövs information, kan Linda och jag skriva under på. Ni som känner oss, vet hur vi har fått kämpa för varje litet steg. År ut och år in. Det började när hon var tio år, med infektioner, huvudvärk och svåra magproblem. 8 år tog det innan hon fick diagnosen Celiaki, hon började äta glutenfritt och sakta blev hon bättre. Då kom Panderixvaccinet som läkarna ansåg att hon måste ta, hon hade haft körtelfeber året innan och var inte helt återställd.
Så sjuk hon blev. Feber runt 40 grader i nästan tre veckor, värk, huvudvärk - som en svår influensa.
Efter det blev hon aldrig frisk igen, och kämpande för att få rätt vård började igen.
Efter några år fick hon diagnosen ME, sedan fylldes det på med Fibromyalgi, inflammatorisk systemsjukdom (SLE) hypermobilitetssyndrom..
Nu är hennes ansökan om sjukersättning på omprövning.
Men bra läkare har hon, rehabkoordinator, tillgång till psykolog. Hon har dietist.
Men vad hjälper det när hon söker hjälp hos Rehab Olskroken för att få en rullstol?
Efter tre (!!) månader har vi inte kommit längre än att hon har fått byta AT, en AT som först påstod att ho lämnat in en ansökan till betalningsansvarig - vilket visade sig vara lögn. Sedan skickade hon in en ansökan, men utan den dokumentation lämnat. AT'n sa nämligen att praxis är att man alltid börjar med en rullator. Det blev kontakt med enhetschefen som sade att en ny AT skulle höra av sig inom två dagar.
Två veckor senare ringde jag och då meddelar hon att de har börjat sätta ihop ett rehabteam med en läkare "som förstår ME" för att utreda om "de kan hjälpa Linda".. Då tappade jag det. Humöret alltså. Min dotter är ju för höge farao redan utredd i 10 år! Hon har specialistläkare, allmänläkare, dietist, psykolog, rehabkoordinator.. Herregud.
Hon HAR ju lämnat allt till dem: LUH, brev om beviljad hemtjänst & färdtjänst, intyg från rehabkoordinator, intyg om att behandlande läkare anser att hon klarar att manövrera en rullstol med motor.
Enhetschefen hade nog missat en del av informationen upptäckte hon. Jag undrar om hon läst något överhuvudtaget.
I veckan fick Linda reda på att den nya AT'n ska skriva ett brev till läkaren...? Läkaren som redan skrivit intygen. Hon har ju annat att göra än att skriva intyg all oändlighet.
Och så kommer de hem till Linda om tre veckor. Detta för att kolla om hon kan få in en rullstol säkert i lägenheten. Först efter det ska de bestämma sig om hon ev kan få en rullstol.
Man undrar ju hur de tänker?
Då har det tagit över 4 månader.
Och under tiden kommer hon knappt hemifrån. Varje aktivitet kostar flera dagars krasch, som hade kunnat lindras om hon kunde spara lite på krafterna.
Jag är trött, ledsen och heligt förbannad. Det borde inte få vara så här.
Min dotter är ju inte den enda, det är oändligt många som utsätts för det här varje dag.
Hela tiden.
Så kampanjen #MillionsMissing behövs verkligen!
Och tack för att ni finns.
Att ni orkar lyssna när jag tjatar.
Ni är bäst.
Kram
