Det var det med...

..orken.

När innebandyn tog slut, försvann den sista kraften.

Har vilat, vilat, och vilat.

Nu har nog allt jag burit på de sista åren släppt, och kroppen talar om väldigt högt och väldigt mycket att den är trött, sliten och lyssna nu. 

Typ..
Varje liten del i kroppen värker, och tröttheten är enorm.
Men jag har det skönt, tar det lugnt och vilar. 

Det får ta den tid det tar att återhämta sig.

På fredag åker Linda och jag ner till Helsingborg.

Där möter vi upp Elisabeth, Oskar, Marianne och Anneli för det är dags för Pappas urnsättning.
Det blir lunch före, och fika efteråt.
Saknar honom, men det känns som han finns med. 

Blundar jag, kan jag fortfarande höra hans röst, och hans fniss-skratt och se hans kluriga blick. 

Elisabeth tog bilden av Pappa & mig i Stavder sommaren 1989

..och av Pappa & Lego i min VW-buss

Annars?
Nu har vädret äntligen börjat likna vår, så äntligen har växthuset fått sin vårputs, och jag har rensat bort högvis med kirskål ur rabatterna.  

Ställde ut de första tomatplantorna i växthuset igår. de är små, men verkar vara livskraftiga - hoppas på det. Petade ner lite gurkfrö idag, och hoppas de tar sig.
Fick med mig sex jättefina violkrukor från mamma idag. Hon hade beställt till sin loftgång, och trodde de var som pluggar - men det var stora krukor. 
Glad är jag, för det är perenner hon fått hem, så de jag fick kommer Thomas och jag förhoppningsvis ha glädje av länge.

Vi firade Linda's födelsedag, först hemma i hennes trädgård och ett par dagar senare på Dinner 22.

Båda träffarna var jättemysiga. I onsdags var det premiär för de fina trädgårdsmöblerna hon köpt. Daniel, Karin, farmor Edith, Sören & Angela och även ungarnas pappa kom dit och åt tårta.
Att Edith orkade i värmen var fantastiskt, hon är 98 år och inte helt frisk Älskar henne, hon är helt hämningslös.
På lördagen träffades vi på Dinner 22, Linda, Daniel, deras pappa och hans Barbara. Det blev en väldigt trevlig kväll, med tokigt god mat. Kan verkligen rekommenderar restaurangen, så gott och jättefin service.

Just nu känns det skönt att inte ha några planer framöver. Bara pula i trädgården, vara med familjen.

Innebandyn känns avlägsen, och just nu saknar jag den inte alls. Fick samtal av den nya ledargruppen, men får se. Det är mycket som ska klicka in för att jag ska hoppa på tåget igen.
Saknar killarna förstås, men har lite kontakt med dem.
Det är som Thomas och jag pratar om - när hösten kommer, blir man säkert sugen igen. 

Men i år får kroppen och känslan för hur gruppen blir styra. Vill inte hamna i en situation där jag blir ensam med laget igen.
Annars få jag hitta på något annat.

Politik kanske, eller någon typ av omsorg.

Det löser sig 

Flyttad dotter, fallande föräldrar och tickande Märta

Ja, jösses säger jag bara.

Det är ju tur att man är van vid att allt kommer på en gång, typ.  Och att man har goa människor, snara till skratt runt omkring sig. Annars hade det inte gått.

Jag skrev att jag var sliten för 1½ vecka sedan - jag kan ju lugnt konstaterar att jag inte är mindre sliten nu.
Vi packade hela förra veckan, jag hann med match och träning och lite annat också.

I måndags gick flyttlasset, och sedan har uppackningen börjat. Nu börjar Linda komma iordning, men det är ju en hel del kvar. Dessutom är det något skumt med elen, hon har bara fått en uppsättning nycklar, en lampa i taken har ingen väggkontakt, badkaret ska lyftas ut, taklampor sättas upp, persienner måste upp osv. Det behövs målas i hela lägenheten, men det är ingen brådska.
Men det kommer bli superfint, och hon trivs redan. 

Fullt i nya köket

  

Tomt i den gamla lägenheten

Hon lämnade en jättefin lägenhet som hon/vi renoverat.

Nu får hon ta tag i den nya lägenheten - 

men tack och lov är det inte lika mycket jobb i den.

Märta, vår bil, fick jag köra till verkstaden i tisdags. Helt plötsligt började motorn ticka konstigt, och kraften försvann i motorn. Iom det visste hon inte vilken växel som skulle ligga i vilket gjorde resan ganska oberäknelig. Nu står hon på världens bästa bilverkstad, och jag fräser runt i en lite asfaltsbula, en Mazda2. Vi kan ju bara säga att det är liiite knepigt för Thomas att trassla sig in iden, och att veckohandlingen nog får vänta lite.
Det blev lite lustigt när jag köpte gardinstänger för Linda. Paketen var 180 cm - jag var tvungen att fälla baksätet och då var det ca 15 cm kvar till instrumentbrädan... 😁
Jag saknar verkligen Märta!! 

Märta, kom hem!! 😁😍

Och så var det där med fallande föräldrar..
Pappa lyckades slå sig i sängen, så han fick en fläskläpp. Personalen på boendet blev osäkra på om han ramlat, så han fick åka in på sjukhuset idag för röntgen och lite koll. Men allt var bara bra, så han mår bra. Men Elisabeth hann ju bli ordentligt orolig.

Mamma ramlade förra helgen, och slog sig. Det gick nog som tur var ganska bra. Inget brutet, men blåmärken här och där. Men adrenalinet och krypturen till soffan har tagit hårt på hennes knän och orken. Hon sover väldigt mycket och äter väldigt lite.
Så idag tog jag den lilla asfaltsbulan till Varberg och lämnade några kassar mat, önskekost fick det bli. Nu hoppas jag att hon ska få i sig lite mat och få tillbaka kraften igen.

Nu tog orken slut här också.

Det får bli lite middag, en bit choklad och sedan hopp i säng.

Imorgon är det nyckelöverlämning kl 8 i gamla lägenheten, besiktning av elen i den nya lägenheten och sedan lite mer uppackning & pyssel. Efter det åker jag hem och svimlar i soffan. 
Ha en go helg! 💕

Äntligen, äntligen

 Vem kunde väl tro att när Linda flyttade hem till oss den 25 april skulle det ta 12 veckor och två dagar innan hon äntligen kunde flytta hem igen?!

Det var sagt att det skulle ta 2 -6 veckor beroende på hur mycket fukt det var. Eftersom Bostadsbolaget varit envisa med att det inte skulle finnas fukt i golver, räknades det med två veckor.

Men så började det. Förman som skulle sköta renoveringen hade en mängd andra jobb parallellt vilket gjorde att det kunde stå still i flera veckor utan att någon var i lägenheten. Ibland bilades en kvadratmeter, och sedan hände inget allas. Efter 3 veckor s bilande och 3 veckors stillestånd kom man på att det visst var väldigt fuktigt iaf, så du skulle fukttekniker (?!) komma dit och mäta, sedan började torkningen... Så här har det varit i tre månader. Tom sista dagen krånglade det, och entreprenörer ville skjuta på inflyttningen en dag till.

Men denna ilskna kärring hade fått nog för längesedan, och det insåg arbetsledaren och helt plötsligt fungerade allt.

Igår flyttade Linda hem igen, och det är nog väldigt väldigt skönt för henne.

Men det har funkat väldigt bra att ha henne här, och det blev lite lättare att vänja sig att vara utan Ella när hon och småttingarna bodde här.

Badrummet har iaf blivit väldigt fint, och Linda är nöjd.

Tiden går så fort

Tiden har skenat iväg väldigt fort de här veckorna. 

Linda har fyllt år, det blev lite mysfika två dagar före, bara hon och jag. Sin födelsedag firade hon med Martin, han bjöd på god mat på restaurang.

Hon bor förresten här när hon inte är hemma hos Martin - hennes badrum repareras äntligen. Vi var där häromdagen och tjuvkikade, och som det verkar var det ingen djup fukt, bara i översta cementlagret. Så förhoppningsvis kan hon flytta hem om ett par veckor igen.

Nu är hela golvet borta, och den fukt man kunde se försvann med betongen.

Hörnet till vänster om fönstret ska rivas, och avloppet flyttas två dm ungefär, och så ska 

det in en dusch, så det blir helkaklat i hörnet. Hoppas det flyter på snabbt.

Jag har varit ledig från innebandyn en vecka, och ska vara ledig en vecka till. Det är jätteskönt, känner mig ganska sliten, och väldigt trött av allergi/astma-medicinerna.

Det är väl iofs inte så mycket vila - jag håller på att plantera och organisera i växthuset. Så roligt det är, men jädrans vad kroppen protesterar! Men vi för rejäla diskussioner och jag har lovat den vila. 

Snart.

Har möblerat om lite, de små hyllorna stod vid andra väggen förut. Men jag misstänker att den sidan blir alldeles för varm för växterna, solen ligger på starkast där. Det är ifs sol hela dagen, 

men till vänster om växthuset står bersån, bara några dm ifrån. 

Den skuggar lite, så jag tror att det blir bättre så här. 

Fuskade lite, och köpte några tomatplantor, en gurka, djungelgurka och pepparmynta. Har ju satt frö som är på väg upp, men de kom i jorden alldeles för sent och jag tror inte det blir något ätbart på dem förrän i mitten, slutet av juli. Och så länge vill jag ju inte vänta  😁

I morgon ska jag plantera salladsfrön av olika sorter i de vita lådorna längst in, och så ska dahlialökarna ner i krukor. Smultron och tidig potatis är nedstoppade i krukor redan. I den stora odlingslådan ute, är sommar och vinterpotatis på plats sedan två veckor. Har petat ner tidig potatsis i en liten låda också, och ett par andra blev det blandade sommarblommor, luktärt och låga solrosor. Det ska bli spännande att se vad som kommer upp.
Mer planer finns, men är inte klara ännu, får fundera lite till  😄

Grattis Linda! Igen..

 I dag fyller denna underbara kvinna år!

Jag är så otroligt stolt över denna krigarprinsessa,

som trots alla svåra sjukdomar och motgångar,

alltid studsar tillbaka när hon faller.

Hon kämpar och står rak, envis som synden

och med ett sjujäkla humör mellan varven.

För mig kommer hon alltid att vara min sötis, min onge, min älskade tös.

I morgon blir det ett litet minikalas, men ändå väldigt mycket roligare och gladare än förra året!!

sammandrag - igen

Ledsen att det blivit ett långt uppehåll igen. 

Men jag är ganska trött och sliten, hjärntröttheten har slagit till.

Det har hänt en del, både bra och dåligt. 

Thomas jobbar och hösten har helt plötsligt börjat göra sig påmind. Vi har varit bortskämda med ganska sköna temperaturer hela september, och nu i början av oktober. Men nu verkar det bli kyligare. Mina planteringslådor har börjat vissna ner och löven trillar ner i en snabbare takt.

Innebandyn är igång för fullt. Det är ju inte detsamma nu med Covid-19, många resrtiktioner, publikfritt och det känns oroligt när man ger sig ut på långresorna. Mina killar är kanon, de är väldigt försiktiga, tar hänsyn och stannar hemma vid minsta symptom, och man får ju hoppas att motståndarna gör detsamma.

Det är ju ändå roligt att vi kan köra för fullt.

Och så är det ju det här med Försäkringskassan. 

Linda har haft två ärenden om sjukersättning på vänt i Förvaltningsrätten och nu kom båda. 

Avslag.

När den första kom, kändes det för både Linda och mig, att okej nästa kommer om ett halvår eller så. Men sedan kom den andra domen, senare samma dag - trots att de var inlämnade med ett års mellanrum.

Luften gick ur oss båda två.

En mental jättepunka.

Om det ändå hade varit domar som varit värda pappret de skrivits på, hade det varit en sak. Men båda domarna är någon slag klipp och klistra version från Försäkringskassans avslag, Förvaltningsrätten har knappt orkat skriva med egna ord ens.

Men det är klart, Förvaltningsrättensnämndemän är politiskt tillsatta utan kunskap om lag & rätt, och definitivt inte om sjukförsäkringsreglerna.

Lindas jurist blev minst sagt arg, och har på bara tre dagar satt ihop ett överklagande till Kammarrätten. Han råder henne dessutom att söka sjukersättning igen, vilket vi hade tänkt.

Nu ska jag läsa igenom hans överklagan och redigera lite, sedan skickar vi in den. 

Sedan ska hon ha förlängd sjukskrivning. Läkaren skrev att  sjukintyget ska gälla 6 månader.

Linda har varit sjuk sedan hon var 10 år. 

När hon var 18 fick hon celiakidiagnosen, och blev sakta friskare.

I sex månader.

Sedan kom svininfluensan och Pandemrix och läkarna som ansåg att hon var i högrisk.

Sedan har varit hon varit sjuk. Hon har blivit sämre och sämre för varje år.

Den ena livslånga diagnosen efter den andra har konstaterats, alla har samsjuklighet med varandra på ett eller annat sätt.

Hon har gjort alla åtgärder som Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och vården krävt.

inte en gång, utan gång på gång.

I elva år.

Hon fick sjukskrivning i två år, och sedan aktivitetsersättning fram till hon fyllde 30 i våras.

Då, helt plötsligt, är hon frisk.

Enligt Försäkringskassan och Förvaltningsrätten.

Eller ja, Förvaltningsrätten skriver att de tror att hon är sjuk, men trots alla utredningar, intyg, utlåtande om hälsotillstånd, rehab, specialistvård, åtgärder från AF, psykologer och jag vet inte allt måste läkaren skriva mer intyg, ännu tydligare. För trots att allt finns dokumenterat, är det det inte ändå.

Typ.

För Försäkringskassan och deras betalda läkare, Försäkrings Medicinsk Rådgivare, tycker inte läkaren skriver tillräckligt mycket. Även om det finns dokumentation, så har inte läkaren med egna ögon sett Lindas olika problem, hon följer nämligen inte sina patienter 24/7 i flera veckor. Det är enda sättet att kunna se patienternas symptom, för alla symptom visar sig knappast på ett 15 minuters långt läkarbesök, inte på en timmes heller.

Nu vill handläggaren på sjukpenning att läkaren ska berätta vilka åtgärder som gjorts i sommar och vilka som planeras. Det är bara det, att de åtgärder som bestämdes av nämnda handläggare pågår för fullt och är inte klara förrän senare i november. 

Tråkigt  nog räckte det inte att jag talade om att precis som läkaren skrivit i intyget, har hon skickat remisser till tre olika specialister, att Linda nu startat genomgången på 4 månader hos Smärthjälpen, med flera besök hos läkare, arbetsterapeut, fysioterapeut och psykolog (om jag inte minns fel, så är det totalt 12 besök). 

Lägg till att handläggaren på sjukpenningen faktiskt har kännedom om Lindas hela sjukhistoria och troligtvis har tiotals kilo med utredningar (om man skriver ut dem) som hon kan läsa om hon bara trycker på en knapp.

Men det räcker inte. Läkaren måste svara på de frågor jag redan svarat på - och som hon redan skrivit i läkarintyget.

Man kan ju undra hur man på Försäkringskassans olika avdelningar tänker (??)

Det är ju inte bara det att det tar timmar och åter timmar i telefonköer, återuppringningar och nya telefonköer. Läkarna har annat att göra än att skriva om samma intyg gång efter gång. Försäkringskassan bryr ju sig ändå inte om vad det står.

Linda har varit sjuk i 20 år, i nio av dem har hon varit "kund" hos Försäkringskassan.

Trots det kräver det att läkaren ska skriva utförligare läkarintyg, helst var tredje månad.

Resursslöseri?

Slöseri med vårdens resurser?

Idioti?

Rättsosäkert?

Ångestladdat för Linda?

Gör det mig fullständigt skogstokig?

Ja.

Jag tror jag fortsätter med nästa sida i morgon.

Typ.

Var inte oroliga några stycken!

Vi är ok, vi ramlar alltid med fötterna först, och fighting spirit har vi så det pyser över.

Ha en go helg! ❤️

Och så är det den här

Hon med det stora hjärtat...

Det vänder

Veckan har varit intensiv med många telefonsamtal med läkare och sköterskor.
Nu har Linda dubblat dosen Omeprazol, äter Novalucid och Samarin, och så bara skonkost.
Tex risgrynsgröt, välling, yoghurt, smörgås i mycket små portioner.
Ta i trä, men så här långt går det hyfsat, hon har fått behålla maten i snart två dygn.
Hoppas det fortsätter så. Illamåendet är fortfarande svårt, men kanske släpper det snart också.
Lite iaf.

Igår körde jag hem Kiar och Melvin, till både deras och Lindas glädje. Lite min också, för hon löper, och är den mest odrägligt flörtiga hund man kan tänka sig i tre veckor - sedan förvandlas hon till bitcharnas bitch.. 😂
Ve den stackare (Maya framförallt) som kommer för nära! Men det är några veckor kvar - än så länge är hon som ett rompedrag på framförallt Maya. Uppvaknandet kommer att blir hårt för min stackar valp.. 😄

Thomas har tråkigt nog drabbats av min hosta - som jag fortfarande inte är av med.
Vette sjutton vad vi fått för skit, det är ok en halv dag och sedan brakar det loss igen. Hoppas det släpper snart - och vi (jag!!) inte smittat Linda..

Vi fick ju förstås ställa in vår länge planerade Ullaredsutflykt, det får bli om en vecka eller två istället. Inte bara för Lindas sjukdom, men att hosta sig fram på Ullared är ju ingen hit. Men som sagt, det finns kkvar..
Så ikväll åker jag på träning igen, har inte varit där sedan matchen i lördags.
Det ska bli skönt med lite avkoppling.

Rosenrasande, ledsen och orolig.

Som ni vet har Lindas mage kraschat helt.
Sedan den 13 september har hon knappt fått i sig något utan att kräkas, antingen direkt eller också efter en timme.
Hon är förstås väldigt medtagen och svag. Hon har ju lite andra sjukdomar att kämpa med..

Hon och jag har tillsammans försökt att hitta på olika sätt att få i henne vätska och näring så hon iaf inte torkar ut helt. Det har varit skedvis med vätskeersättning, laktosfri drickyoghurt, vatten. Hon försöker få i sig smoothies med "snällt" innehåll som hon kämpar med i flera timmar, söt kvarg i små skedar. Hon försöker få i sig sina vitaminer och mediciner med blandat resultat.
Jag lagade fiskgratäng och passerad mild grönsakssoppa som hon fick i sig, små skedar åt gången, totalt en dl ungefär på ett par timmar.
I går gjorde jag gammeldags maizenavälling med äggula, hon fick i sig en halv dl - på hela dagen..

Sakta har hon blivit sämre, och så för två veckor sedan steg levervärdena oacceptabelt högt. Med lite laborerande med mediciner har det nu börjat gå ner igen, tack o lov.
Men hon kan fortfarande inte behålla något.
Och kraften, orken och glädjen försvinner sakta, lite mer för varje dag hon inte kan behålla näringen.

Förra helgen fick hon två lite vätska intravenöst på akuten på Östra Sjukhuset, det är det enda hon fått hjälp med. Ja, förutom av hennes fina läkare på VC då, som ju förståeligt nog har begränsade möjligheter. Hon har skickat remisser men det går trögt - ultraljud av buken ska göra nästa vecka, men remissen om gastroskopi har hon inte fått svar på ens ännu.

Lindas läkare har sagt att vi ska åka till akuten om hon börjar skaka och få kramp, vilket vi gjorde igår. De tog inte emot Linda, utan hänvisade till - VC. Att de samtidigt tog hand om en "svårt sjuk" ung man - han hade misstänkt halsfluss - gjorde mig något förargad. Minst sagt. För jourcentralen var ju fortfarande öppen.

Idag var vi tillbaka på VC, stackars J, Lindas läkare, blev väldigt irriterad. Hon skrev en mycket tydlig akutremiss till Sahlgrenska, där hon ville att de skulle göra en gastroskopi på Linda.
Hon kommer inte att vara glad i morgon.
Eftersom besöket blev helt obegripligt.

Akutläkaren kom in tre vändor till oss i undersökningsrummet, varje gång kom han med rekommendationer som redan var gjorda utan att det blivit bättre. Allt stod i pappren han hade i handen, som han uppenbarligen inte läst..
Först var det den obligatoriska: Drick vätskeersättning, teskedsvis, så vänder det. Jo men, det har Linda testat en månad. Ahaaa, jag få kolla lite, kommer strax.
Andra gången han kom in, hade han kommit på att VC skulle skriva remisser om gastroskopi bla. Jomen, det är ju det du har i handen. Hon vill att du ska göra det. Nopp, det går inte så han skulle ringa obesitatsläkaren, kommer strax
Tredje gången han kom in berättade han att Obesitas hade stängt (det hade jag kunnat berätta för honom eftersom klockan var efter halv fem) Så nu skulle Linda äta dubbel dos Omeprazol, så blir allt bra. När Linda påpekade att hon redan äter dubbel dos, svarade han: Jaha. Hm. Dubbla den då. Han tyckte också att hon skulle fortsätta försöka äta vätskeersättning med tesked.
Nu blev jag arg på riktigt, och ifrågasatte vad han håller på med. Han hade ju fått en remiss? Men så fungerar det tydligen inte, gastroskopi kan man inte göra så.
Han sa också att de minsann inte gör inneliggande undersökningar "för då tar hon sängen från någon med hjärtinfarkt"
Så nu hade han och någon annan läkare kommit på att de skickar en akut, högprioriterad remiss till - Obesitas, överviktsenheten så de får utreda henne vidare..

Jag undrar vad de på Obesitas kommer att säga i morgon? De var helt säkra på att akuten självklart gör en gastroskopi, för de tror att det möjligtvis kan var ett stopp från magsäcken ut till tarmarna.

Nu har Linda behövt hjälp, akut hjälp, i en månad.
Resultatet är sorgligt dåligt, både skrämmande och helt bedrövligt dåligt.
Är det så här vi ska ha det nu?

Tuff vecka på annat sätt än tanken var

Att den här veckan skulle bli tuff, det visste jag ju sedan länge - men det handlade om innebandy 6 av 8 dagar och en resa till Ullared.
Men så blev Linda sämre, och fokuset hamnade ju självklart där. Nu är hon tack och lov förhoppningsvis något bättre, tack vare lite ändrad medicinering som nog kan hjälpa hennes stackars mage.
Och så blir jag förkyld. Ordentligt, och som vanligt sätter det sig i luftvägarna med hosta, ont i halsen och astma.
Skitans. Skräp. Också.
Men det vänder nog snabbt, är bara lite tjurig. Trodde ju att jag hade klarat mig från lagets sjukor, jag är nästan den ende som inte däckat sedan i augusti.

Nu får vi se hur resten av veckan blir.
Match i morgon, provtagning igen för Linda på torsdag.
Kanske blir det Ullared iaf, iaf om jag får tro min envisa dotter.
Och så ny match på lördag.

Vi får väl se hur det blir.

En lång dag

Det blev inte riktigt som jag tänkte idag.

Gick upp och duschade och käkade frukost, och styrde sedan kosan ut mot Torslanda för vi hade match idag, första hemmamatchen i årets serie.

Ringde och väckte Linda, och hon var hyfsat ok, mådde illa men hade inte gått upp ännu. Det var hyfsat lugnt mao.

Kom ut till hallen och började röja runt till gubbarna stora förtjusning, jag lät nämligen som en kråka korsad med fiskmås när jag berättade att jag sjöng/skrålade/skränade till Whitesnake i bilen som uppladdning - fast jag lät nog som en Barry White i målbrottet.. Har blivit snorförkyld, och det sätter sig som vanligt i stämband och lungor. 

Men goa skratt förlänger ju livet, så jag fortsatte med att tejpa två fotleder (och kom på just nu att jag glömde ett moment på båda killarna..) och två handleder.

Sedan ringde Linda.

Hon hade spytt mer än tio gånger på 1½ timme, kunde inte ens behålla en tesked vatten. Jag insåg ju direkt att det var bara att samla ihop coacher, lagkapten och sportchefer och lämna över mitt jobb till dem en stund före matchen.

Sedan gick bilen till Björkekärr, en liten gnutta, pyttelite för fort. Togs emot av en mycket medtagen dotter, så det var bara att packa in henne i bilen och åka ner till Östra akuten. Det tar bara två, tre minuter dit skönt nog.

Sedan tillbringade vi dryga fem timmar där, först i ett lugnt, skönt rum - sedan fick hon dropp med mediciner som krävde övervakning, så hon blev utrullad till en övervakningshallen. Det var inte lika lugnt där kan man ju konstatera. Tre överdoser, en gammal farbror med kol och lunginflammation - och så en Linda med dunkande huvudvärk, illamående de lux och helt utpumpad.. Personalen hade det lugnt sa de, och de var hur goa som helst.

Det togs nya prover, och glädjande nog hade levervärdena gått ner lite. Läkaren gav lite olika scenarion och det slutade med att Linda valde att åka hem, läkaren skriver till VC-läkaren, Linda kan fortsätta med Obesitas men ska kolla upp lite olika saker, men det kan VC-läkaren göra. Linda har förtroende för henne och J är duktig.

Så med lite tabletter mot illamående, upptankad med två lite vätska intravenöst och lite intressanta mediciner körde jag hem henne, hämtade småttingarna och åkte hem till Thomas och våra fyrbenta.

Nu ligger den här lilla damen och knôr

och tycker nog att jag ska köra hem henne till matte -

eller åtminstone ge henne lite mer godis.. 😍

Matchen, ja just det ja.. Jag sa till gubbarna att de får klara sig själva på matcherna i fortsättningen. De vann nämligen med 12-6, inte dumt. 💚

Ibland

.. är det motigt. Det känns som det mesta är motigt just nu faktiskt.
Eller ja, inte allt.

Men just nu är det tufft, Linda är sjuk och det är inte bra alls. hon har inte kunnat behålla mat på en och en halv vecka, mer än något enstaka mål. Vissa dagar inte vätska heller, men de flesta dagar åtminstone en liter. men det räcker ju inte.
I förrgår var vi hos hennes läkare på VC, det är dags för ny ansökan för sjukersättning och parkeringstillstånd. Läkaren reagerade direkt, och har börjat med att ta mängder av blodprover. Igår kom första beskedet - kraftigt förhöjda levervärden på två av leverproverna. Igår var vi tillbaka för nya prover, och i morgon måste hon dit igen. Ultraljud av levern ska göras.
Nu är denna mamma ganska orolig, för det går fortfarande dåligt med maten. Jag fixade hemgjord fiskgratäng, så det garanterat inte finns något hon inte tål i maten, och det verkar som att hon får behålla det. Vi får hålla tummarna. Hon tycker om det så hon kan äta det ett par dagar säger hon..
I morgon ska jag ringa och försöka få en tid till läkaren så vi kan gå igenom vilka mediciner hon kan fortsätta att äta utan att riskera sämre värden, och om hon kan få något som stoppar illamåendet. Den medicinen hon har nu, får hon inte äta om levern krånglar.

Jag hoppas att hon blir bra snart, hon har blivit sämre under året och det här inte bra för hennes ME. Nu ska ju en ny process mot FK sättas igång, parallellt med den som ligger i Förvaltningsrätten. Det tar tufft att kämpa för sin framtid, när man inte tror att man har någon och blir kallade både det ena och det andra.
Det är mycket som behöver klaffa för henne nu, för jag är lite orolig för hur det blir i framtiden om M/SD/KD får greppa mer om ekonomin. Då blir det inte lätt för oss som är sjuka och funktionshindrade och inte kan arbeta.. Redan nu är det tufft, de verkar tex dela på bostadstillägget, så bara ålderspensionärer för höjd gräns - inte de som har sjukersättning. Jag vet inte om de tror att man har lägre boende/mat/medicin kostnader när man är sjuk/funkis?

Annars är det ok. Daniel och Karin har fått ordning på försäljningen av lägenheten och det har gått bra. Om några veckor är det helt klart och de kan gå vidare med sina planer i huset.

Jag har iofs fått feber och ont i halsen. Det är något som alla i laget haft, så det är inte så konstigt kanske. Jag ska nog vara i skick som ny på lördag, när vi spelar match hemma mot Röke. Det ska bli kul!

Som du ser är väl mitt humör inte alldeles strålande.
Oron tar överhanden för tillfället. Och då tar orken lite slut.
Men det ska vända, vi brukar fixa det mesta.
Jag är bara så himla tacksam för min goa sambo som sitter i soffan bredvid mig. Utan honom vet jag inte hur jag skulle orkat ibland.

Mina fina ♥

 Jag är så stolt över de här tre underbara människorna.

Daniel och hans Karin som är så målinriktade och vågar slänga sig ut på nya äventyr.

Linda, som kämpar så hårt i motvind mot sjukdom & FK men aldrig, aldrig ger upp.

Jag älskar er så mycket att hjärtat nästan gör ont för det är så fyllt av kärlek och glädje

Mina vackra, fantastiska barn och svärdotter, ni betyder allt! 💗

Hälften klart

Puh, fick igång internet idag.
Försökte länge i natt, och var minst sagt frustrerad. Jag fick igång wifi'n på mobilen, och sedan åkte jag ur och kom inte in igen.
Upptäckte också att trots alla turer hos kundtjänsten hos Telia med koll av startdatum på alla abonnemang - har de missat att lägga in själva tv-accessen..
Suck.
Att Telia inte har telefonsupport på helgen upptäckte jag också.
Det glömde jag att kolla när jag bytte leverantör..
Suck. Igen.
Jag upptäckte för en stund sedan att det finns en väl dold support på FB, man kan chatta med kundtjänsten där. Och fick reda på att den där killen jag pratat med massor av gånger antingen inte hade koll, trots kontakt med teknisk support - eller helt enkelt inte var sanningsenlig.
För TV'n får ingen access förrän på måndag - för bredbandet måste komma igång först, och dagen efter startar tv'n - om det inte är helg..
Dubbelsuck.
Men jag lärde mig iaf hur jag kan använda mobilens hotspot så jag kan komma ut på nätet med datorn, inte dumt.
Tack vare min egen support-Linda.

Tydligen har bredbandsaccessen iaf startat på rätt dag, så det fungerar äntligen. Nu är ju tekniken så finurlig, att vi kan streama allt på tv'n via datorn, så Thomas (och jag!!) får se Frölundas första seriematch för säsongen trots allt.
Wifi'n är väldigt snabb, jag tror att routern är väldigt mycket bättre än Comhem's, så inga hack i streamingen.

Puh.
Igen.

Kontakta supporten?

Visst, på måndag...

Orken tröt

På något sätt tog orken slut när det gäller skrivandet.
Har varit ganska trött öht ett tag. Inget allvarligt eller speciellt, bara trött.
Det är förmodligen kombinationen allergimediciner, värk, funderingar runt lite olika grejor och en massa innebandy.
Livet & åldern typ 😉

Thomas har börjat jobba efter semestern och är ju inte jätteglad för det. Men han fick en hel sammanhängande månad ledigt, det var längesedan.
Han har varit tvungen att vila lite pga dåligt väder, vilket jag tycker är väldigt bra. Han fick fixat med grunden, parkeringen och lite annat och det tyckte jag räckte mer än väl.
HAn är som vanligt av en annan åsikt, men jag har ju rätt som vanligt.. 😁💗

Daniel gjorde ett lappkast när det gällde utbildningen och valde internetsäkerhet istället för polisen. Många fördelar: lön, utbildningsort, dagtid istället för skift. Han har pluggat i två veckor nu och stormtrivs. Har köpt en moppe, och tar nu sig till skolan på Lindholmen på 20 minuter istället för att resa nästan 2 timmar enkel resa till Borås.
Han och Karin har börjat med lite renovering i huset. De har gjort i ordning sovrummet, rivit tapeter, slipat, spacklat målat och satt upp nya taklister. Köpt en ny, skön säng och det blev jättefint. Jag är så stolt över Daniel, han hittar sin väg, vågar backa tillbaka om det inte känns bra och tar en ny riktning och mår bra med det.

Linda kämpar sin vana trogen hårt. Hon håller på med sin viktminskning, och jag är vansinnigt stolt över henne också. Det hade varit så lätt att ge upp när kroppen sviker - igen, men hon kämpar på trots smärtor, feber, kraschande mage, illamående och migrän. Min makalösa dotter har gått ner över 20 kg sedan i april (Självklart har hon hjälp av vården, ingen oro!)
Detta trots oron för hur framtiden ska bli, över Försäkringskassan, en rullstol som hon inte orkar använda för den är för tung och oro för att hon ska bli sämre.
Men hon kämpar på, i motvind men det går.

Jag? Tja, innebandyn är i full gång. Tre träningar i veckan, matcher, samtal, mail, osv - det är full fart. Försäsongen har gått bra, killar när är unga och taggade. Vi har vunnit fyra av fyra träningsmatcher, två av dem var fina skalper.
Nu har vi en match kvar innan säsongen börjar den 27 september, det blir bra.

Annars är det allmänt pyssel. Har fyllt upp frysarna med mat, ska bara fixa kalops också. Lasagne, gulasch, köttfärssås, kycklingcurry och kålpudding finns laddat. Det är så skönt att slippa fixa mat varje dag, är ju ingen kock precis och tycker det är så tråkigt.

Maya växer så det knakar. Hon är 5½ månad och snart lika stor som Ella. Mjölktänderna fullständigt rasslade ut på en vecka, till stor glädje för oss som som hon gärna tuggar på. Hon är full av bus, hittar på allt möjligt och är en väldigt härlig hund. Hon har inte knäckt knepet med att hoppa upp i soffan ännu (hurra!) och tycker att det där med trappor är väldigt onödigt och läskigt. Men det kommer, just nu behöver vi inte stänga av mellan övervåningen och bottenvåningen, väldigt behändigt tycker vi. Men hon blir väldigt frustrerad när de andra två går upp, så hon kommer snart på att det inte är farligt..  😉
Ella är den perfekta storasystern. Hon har tålt (nästan) hur mycket som helst, men nu börjar hon markera lite  när valpen blir för kaxig. Bra!.
Ditte liksom dittar fram som hon alltid gjort. Ganska trött, lite vobblig men faktiskt hyfsat pigg. Ser och hör inte så mycket, sover desto mer. Men när hon känner lukten av mat blir det fortfarande fart..
Melvin fick vi köra in akut till Blå Stjärnan i måndags. Han fick klåda och sedan kraschade magen fullständigt. Han fick stanna kvar över natten för uppvätskning, kortisonbehandling och provtagning och nu mår han bra igen.

Och så var det Comhem.
Vi har gett upp, sagt upp abonnemanget och fått ett fint erbjudande från Telia, som vi bestämde oss för att tacka ja till. De har väldigt mycket bättre hårdvaror, ligger marginellt lägre i pris, men eftersom vi nytecknar fick vi flera tusen kronor billigare kostnader det första halvåret. Så vi provar.
Nu är det bara spännande att se hur övergången blir - litar inte helt på att dessa två mediajättar klarar jobbet..
Vi får se.

Helsingborg

Syrrorna och jag tog en sväng till Helsingborg i förra veckan för att hälsa på Pappa och Elisabeth.
Marianne kom och hämtade upp mig, och sedan körde vi söderut för att plocka upp Anneli i Varberg. Mamma var gullig och passade Älva.
En fin eftermiddag blev det, med goda landgångar som vanligt. De är tokgoda, med massor av räkor, lax och en goja som smakar mera. Dagen till ära fick vi en god tårta med vindruvor, mums.
Jag är full av beundran för dessa två underbara människor. Trots sin historia av svåra sjukdomar kämpar de på, och är alltid lika glada och skojfriska.
Nu ska vi bara få Pappa att kolla vindmätaren innan han ger sig ut och cyklar, så är allt bra ;)

Linda fick sin rullstol igår, ny och fin och blank - men helt fel modell än den hon behöver. Tom AT'n anser att hon behöver en annan modell, men hon får inte igenom beställningen.
Mina tankar om detta och annat ska jag skriva om en annan dag, är lite arg just nu och då blir det inte bra.

Annars är det bra. Jag har iofs någon typ av bacill eller något, är toktrött, lite ont i ett öra och halsen, och det värker värre än vanligt i kroppen. Men inget allvarligt, så det rullar på.
Har ju semester från innebandyn hela juli och en liten bit in i augusti så jag ska nog hinna vila upp mig.
Thomas funderar på semester i augusti, det brukar ju vara hyfsat väder då. Förhoppningsvis kan han tänka sig att vila lite..

Den här lilla damen och jag tog en lite debutpromenad idag. Det tog 20 minuter att komma ca 30 meter, det fanns oerhört mycket spännande att lukta på. Hon fick bestämma farten, och riktningen, så det slutade med att vi vände och sedan gick utefter gatan runt huset. Det tog ungefär 40 minuter, för man måste sitta och titta på omgivningen också.

Liite, lite läskigt är det allt, matte..

 Det luktar och blänker konstigt,

blänket visade sig vara en gammal cykellykta

och lukten.. Tja, tror vi lämnar det ämnet.

Man kan bli väldigt lång när man behöver!

Förberedelser

På söndag är det en världsomspännande informationskampanj för ME och kampen för att alla ska få en rättvis vård och att det ska fortsätta satsas på den forskning som äntligen börjar ge resultat.
Kampanjen heter MillionsMissing och medverkar gör sjuka, anhöriga och tusentals tomma skor, som illustrerar alla de som är för sjuka för att komma med.

Linda (om hon orkar) och jag kommer att vara på Götaplatsen mellan kl 13.00 - 15.00. Vi kommer att sälja boken om Karin Alvtegen av Karin Thunberg och dela ut broschyrer. Hoppas vädergudarna är med oss!

Förberedelser, laminering av skyltar och 

namnlappar till skor

Att det behövs information, kan Linda och jag skriva under på. Ni som känner oss, vet hur vi har fått kämpa för varje litet steg.  År ut och år in. Det började när hon var tio år, med infektioner, huvudvärk och svåra magproblem. 8 år tog det innan hon fick diagnosen Celiaki, hon började äta glutenfritt och sakta blev hon bättre. Då kom Panderixvaccinet som läkarna ansåg att hon måste ta, hon hade haft körtelfeber året innan och var inte helt återställd.

Så sjuk hon blev. Feber runt 40 grader i nästan tre veckor, värk, huvudvärk - som en svår influensa.

Efter det blev hon aldrig frisk igen, och kämpande för att få rätt vård började igen.

Efter några år fick hon diagnosen ME, sedan fylldes det på med Fibromyalgi, inflammatorisk systemsjukdom (SLE) hypermobilitetssyndrom.. 

Nu är hennes ansökan om sjukersättning på omprövning.

Men bra läkare har hon, rehabkoordinator, tillgång till psykolog. Hon har dietist.

Men vad hjälper det när hon söker hjälp hos Rehab Olskroken för att få en rullstol?

Efter tre (!!) månader har vi inte kommit längre än att hon har fått byta AT, en AT som först påstod att ho lämnat in en ansökan till betalningsansvarig - vilket visade sig vara lögn. Sedan skickade hon in en ansökan, men utan den dokumentation lämnat. AT'n sa nämligen att praxis är att man alltid börjar med en rullator. Det blev kontakt med enhetschefen som sade att en ny AT skulle höra av sig inom två dagar.

Två veckor senare ringde jag och då meddelar hon att de har börjat sätta ihop ett rehabteam med en läkare "som förstår ME" för att utreda om "de kan hjälpa Linda".. Då tappade jag det. Humöret alltså. Min dotter är ju för höge farao redan utredd i 10 år! Hon har specialistläkare, allmänläkare, dietist, psykolog, rehabkoordinator.. Herregud.

Hon HAR ju lämnat allt till dem: LUH, brev om beviljad hemtjänst & färdtjänst, intyg från rehabkoordinator, intyg om att behandlande läkare anser att hon klarar att manövrera en rullstol med motor. 

Enhetschefen hade nog missat en del av informationen upptäckte hon. Jag undrar om hon läst något överhuvudtaget.

I veckan fick Linda reda på att den nya AT'n ska skriva ett brev till läkaren...? Läkaren som redan skrivit intygen. Hon har ju annat att göra än att skriva intyg  all oändlighet.

Och så kommer de hem till Linda om tre veckor. Detta för att kolla om hon kan få in en rullstol säkert i lägenheten. Först efter det ska de bestämma sig om hon ev kan få en rullstol.

Man undrar ju hur de tänker? 

Då har det tagit över 4 månader.

Och under tiden kommer hon knappt hemifrån. Varje aktivitet kostar flera dagars krasch, som hade kunnat lindras om hon kunde spara lite på krafterna.

Jag är trött, ledsen och heligt förbannad. Det borde inte få vara så här.

Min dotter är ju inte den enda, det är oändligt många som utsätts för det här varje dag. 

Hela tiden.

Så kampanjen #MillionsMissing behövs verkligen!

Och tack för att ni finns. 

Att ni orkar lyssna när jag tjatar.

Ni är bäst.

Kram

Valpmys

I går åkte Linda och jag en sväng till Kilagården för att hälsa på Kim och hennes västgötar. Valparna var ju huvudnumret förstå.

Vi hade några väldigt trevliga timmar (som vanligt) med en massa gosande med hundar i allmänhet och Tilda (Terra) och hennes valpar i synnerhet.
Linda tyckte det var ett bra sätt att tillbringa sin födelsedag, och hade väldigt ofta en liten mörk tjej i knä't. Det hade jag också iofs, för hon är väldigt gosig.. Varje gång hon ville ner på golvet ångrade hon sig, och satte sig vid fötterna och pep. Den lilla ljusa tjejen sov för det mesta, men är så himla söt hon också precis som brorsan Hasse. Tikarna kommer att heta Maya och Millan, Maya flyttar till oss.
Vem som får detta anrika namn, är inte helt klart ännu.
VI hämtar hem vår nya lilla familjemedlem om 1½ vecka, så himla kul!

Katter är spännande, även om man får onda ögat.

Mamma Tilda & den lilla ljusa tjejen är väldigt intresserade.

Den lilla mörka tjejen tillbringade mycket tid i famnen

på antingen Linda eller mig

Den här underbara unga kvinnan fyllde år igår

Hon är lite äldre, lånar inte pappas uniform längre

men gillar fortfarande att göra de hemskaste grimaser! 

Grattis älskade onge!!!! 💓💓💓

Bilden fick jag av Linda

Nu kom brevet

Nu kom brevet Linda väntat på.
Förhandsbeskedet från Försäkringskassan om sjukersättningen var negativt. Handläggaren säger att hon kommer att avstyrka sjukersättning.
Och jag måste säga att beslutet är väldigt konstigt formulerat. Försäkringskassan har glömt, förträngt eller helt enkelt missat att huvudsjukdomen är ME. Istället utser hon inflammatorisk systemsjukdom och Fibromyalgi som huvudsjukdomar, och då är det inte så konstigt att hon inte får ihop symptom och diagnoser. Hon & FMR menar att Lindas huvuddiagnoser inte kan ge de svåra symptomen.
Nej, det är klart att det inte går ihop - de glömde en sjukdom, enkelt och bra.
Sedan har de missat att hon äter medicin för sin inflammatoriska systemsjukdom, FMR menar att hon inte gör det, då kan hon inte vara så sjuk.
Det ena efter det andra.

Nu får jag ringa henne och kolla vad det är hon vill att vi ska komplettera, och få henne att förstå de stora fel som står i Försäkringskassans och FMR's bedömning.

Fortsättning följer.
Ge mig styrka.
Typ.

Dålig

Min älskade Linda har det jobbigt just nu. Igen. Men sådan är ju hennes sjukdom, hon kommer i skov (krascher) när hon gjort för mycket, fysiskt eller psykiskt. Och ibland kommer de ändå, utan att vi riktigt vet varför.
Jul och nyår är ju mysiga helger, men också ansträngande, även om vi i vår familj alltid tar det lugnt. Två middagar på jul, och så nyårsafton - det blir för mycket.
Nu ligger hon hemma med hög feber, hjärntröttheten är total och hela hennes kropp "värker sönder".
Jag åkte hem och hämtade småttingarna idag, och lämnade matlådor, så hon förhoppningsvis får i såg något.

Lite svårt att se kanske, men det ligger faktiskt

tre hundar och knôr där! 😍

De som klankar ner på kroniskt sjuka & funktionshindrade i allmänhet, och de med ME, Fibromyalgi, reumatiska sjukdomar och annat liknande i synnerhet, är välkomna hem och möta min dotter när hon inte har sina bättre dagar. För det är så det är, här tänker vi inte på sämre dagar, utan är tacksamma för de bättre. 

Just nu känns det som att villkoren för de kroniskt funktionshindrade bara försämras för varje dag, varje vecka. Ersättningen (om de ens får någon) urholkas, de beskattas högre än alla andra, väntetider till läkare blir längre, Försäkringskassan blir allt svårare att ha att göra med.

Vart är vi på väg egentligen? Hur kan någon tycka det är ok?

Min vackra Linda! Egentligen skulle jag 

lägga ut en bild på hur du mår idag, så folk förstår.

Men det här är också DU, när du fått på dig 

"ansiktet" en lite bättre dag.

Älskar dig