lördag 9 november 2013

Flytt, läkarbesök och ME/CFS


Nu har Daniel bott i sin lägenhet en vecka. Redan på lördagkvällen var det viktigaste monterat och upplockat - dvs datorskrivbord, mediabänk och köksmöbler monterade, tv'n igång och bredband modell jättesnabbt installerat. Säng och soffa kommer senare, leveranstiderna är ju tyvärr långa.
Tråkigt nog var inte städningen gjord ordentligt så vi fick börja med det. Ytskikten är inget vidare, men det kommer att fixas så småningom.
Annars är lägenheten jättemysig, och med alla möbler på plats kommer det att bli kanonfint! Balkong med lite havsutsikt finns dessutom :)

Det känns konstigt att inte ha några ongar hemma längre. Och denna mamma är ju som bekant dessutom helknäpp. På lördagkvällen jobbade Thomas och jag skulle låsa dörren. Funderade över om Daniel hade kommit ihåg att ta nycklarna med sig, när jag kom på att han inte skulle komma hem. Och helt plötsligt, från ingenstans blev jag mörkrädd..!! Idiotiskt, det är ju inte första gången jag sover ensam hemma! xD

Linda har gjort en del av alla inplanerade läkarbesök och sin titthålsoperation. Nu vilar hon och samlar kraft inför de sista innan hon förhoppningsvis får diagnosen/diagnoserna. Att hon har IBS är konstaterat, ME/CFS-diagnosen kommer troligtvis i december (de väntar bara på resultatet från titthålsop) och sedan är det reumatologen kvar. Sedan får vi se vad fortsättningen blir, det viktigaste är att hitta en läkare på en vårdcentral som förstår ME. Och det är det inte många läkare i primärvården som gör. Tyvärr.
Här kan du läsa om ME/CFS Det finns mycket att läsa, men här kan du läsa diagnoskriterierna
Ingen rolig läsning, men för Linda och oss som står henne nära är det viktigt att få rätt diagnos, så hon och vi kan få reda på hur hon bäst kan leva med sin sjukdom. Och framförallt, äntligen få hjälp av AF, FK och förhoppningsvis vården. Bot finns ingen, men med acceptans och rätt hjälpmedel kan livet bli lite lättare för min dotter. Att folk runtomkring henne i allmänhet och vården i synnerhet lär sig att det inte handlar om lathet, ovilja eller inbillningssjuka utan faktiskt är en neurologisk sjukdom skulle göra hennes tillvaro något bättre. Sjukdomen i sig själv är ju skitjobbig, att människor hela tiden behandlar henne med misstro eller kommer med kommentarer som att: Bit ihop. Kämpa! Rör på dig! Ät bättre! Gå ner i vikt! gör inte livet lättare precis.. En läkare på  Närhälsan Björkekärr sa till henne på fullt allvar att det för höga värdet på sänka/CRP beror på att hon är överviktig... På Närhälsan Torpavallen skrev en annan läkare ut  nästan högsta dosen av antidepressiv medicin - läkaren på Mag/Tarm på Sahlgrenska sa att den medicinen ska definitivt ingen är som har problem med magen äta. Dessutom är inte Linda deprimerad. Ledsen pga situationen javisst, men det är ju inte samma sak.. För att bara nämna något av all skit hon har fått ta emot genom åren.
Så nu håller jag en tumme för att sista biten på hennes långa resa mot en diagnos äntligen snart är över!

Och så hoppas jag att det bara är knappt tre veckor kvar till min operation. Den 26 november ska jag enligt planerna läggas in, den 27e är det dags. Och jag hoppas att det inte blir någon mer flytt nu. Är så trött av värken, och orkar snart inte gå alls.
Även om jag inte precis ser framemot den, så ska det bli så skönt att få det gjort. "Alla" säger att det ska bli så bra, så jag väljer att tro på det.. :)

Ha det gott!





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar