Följer ganska många bloggar. En av dem är Hannas Blandning som handlar om Hugo, en liten go kille med JEB. Prognoserna för barn med denna hemska sjukdom är dåliga, många dör innan de fyllt ett år. Huden "kasar av" , det blir som stora, vätskefyllda blåsor om barnen utsätts för minsta tryck, eller en skavande söm. Ett fall på golvet kan göra att huden på hela knät kasar av.. Det finns ingen bot för sjukdomen, och svenska läkare vet ofta inte mycket mer än föräldrarna till de sjuka barnen. I USA har de kommit lite längre och har gett ett 20-tal barn möjligheten till benmärgstransplantation. En riskfylld procedur, som ibland slutar illa för barnen. Men de allra flesta har klarat behandlingen, och blivit bättre. Och framförallt, de överlever och verkar få mindre problem med blåsor och sår.
Nu har Hugos föräldrar Hanna och Mange lyckats med det omöjliga - Hugo ska få en bmt här i Sverige! Det blev klart idag, helt fantastiskt. Det har varit en kampanj som även Expressen har ställt upp på.
Nu får Hugo en chans till en framtid.
En annan sak i sammanhanget som också gjorde mig glad var att Gekå´s i Ullared gjorde ett undantag från sina regler. Jag (och tydligen några till) mailade dem i förmiddags, för Hanna sökte någon på bloggen som skulle till Ullared någon av de närmaste dagarna. Hon hade köpt en fårskinnsfäll som var extra mjuk och fin, som Hugo kan ligga på utan att få blåsor. Eftersom de bor i Blekinge var det inte så lätt att få tag i flera. Nu frågade hon om någon kunde köpa en för henne och skicka den på posten.
Jag tänkte att man kan ju kolla med Gekå´s direkt istället, och mailade dem. De har ju ingen postorder, men jag tänkte att de kanske kunde göra ett undantag. Fick först ett ganska snorkigt svar, och skrev en gång till. Nu har Hanna fått ett mail som berättar att det kommer en fäll på posten.
Grymt Gekå´s !!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar