Bitter, nej då.

Men jag är jävligt förbannad.
Det jäser och puttrar och ibland kokar jag över.
Jag har ju mina egna gamla fighter i färskt minne, och Lindas som fortfarande pågår. Och så många andras också.

Gick igång ordentligt idag.
En av bloggarna jag följer berättade om en väns pappa, en man som sökt hjälp för en knöl i magen, men inte ens fick en röntgen av läkarna på VC. När han åkte ner till Belgrad såg de direkt att magen är full av tumörer. Idag, tre månader senare, har han fortfarande inte fått den vård han behöver. Han fick inte ens tid hos läkaren som missat cancern, utan blev hänvisad till jourmottagning och ta en kölapp..
Det är fullständigt absurt att det ska vara så.

Jag är så trött på orättvisorna som bara blir större och större. Är du gammal, sjuk eller skadad är du inget värd. Kan du inte jobba, är du ännu mindre värd. Blir du utsliten på ditt tunga, lågavlönade jobb får du skylla dig själv osv..

Är lite lat idag, så jag kopierar helt enkelt kommentaren jag skrev om vård och skyddsnät som inte längre finns:

Så här är det överallt nu.
Har du inte en frisk anhörig, får du ingen hjälp – om du inte har gott om pengar eller en fet sjukförsäkring som betalar för dig.
Om du lyckas få en läkare som hjälper dig med din kroniska sjukdom ska du veta att:

1. Primärvården remitterar dig till specialistvård – förhoppningsvis. Läkaren på specialistvården kan inte hjälpa dig om du har problem med andra delar av kroppen eller fler diagnoser. Då får du gå till många läkare. Läkare som sedan säger att du är färdigbehandlar och återremitterar dig till VC (Närhälsan i Göteborg). Men då är det också så att läkaren på Vårdcentralen får inte ta hand om alla diagnoser, än mindre ställa dem. Han/hon får heller inte skriva ut alla mediciner, det måste specialistläkare göra. Tillbaka på ruta ett.

2. Försäkringskassan, som samtidigt som de kräver diagnos för att människor ska få ut ersättning, påstår att de bara ser till arbetsförmåga. Men den/de behandlade läkarnas erfarenheter och intyg räknas inte. Inte diagnos heller. Och intygar läkaren att du inte har någon arbetsförmåga tror inte FK på det utan anlitar en FMR ”Försäkringskassans Medicinske Rådgivare” som föralldel inte behöver vara specialist på effekterna av den diagnos för den sjuke han/hon ska lämna utlåtande om. En barnläkare kan ge rekommendation om spinalskador, en ortoped om neurologiska sjukdomar osv. Och deras rekommendationer går i de allra flesta fall före de behandlande läkarnas, de som är specialister på patienten och dennes problem.. Visst är det förtroendegivande?

3. Skulle du nu lyckas ta dig igenom detta och får sjuk/aktivitetsersättning får du en inkomst som inte täcker ens dina livsuppehållande kostnader, så som mat, specialkost, mediciner, hyra och läkarbesök. Inte ens med hjälp av bostadstillägg. Och glöm försörjningsstöd (socialbidrag) De är så bakbundna att de knappast kan hjälpa till med något. Tex väldigt många mediciner (smärt & magmediciner tex) är borttagna från läkemedelsförmånen. Då får du ingen hjälp med den kostnaden, inte heller via handikappersättning. För FMR har avgörandet även här, och vet inte att många mediciner inte ersätts via läkemedelsförmånen.

4. Har du nu kommit så långt att du får den där lilla ersättningen, ska du också veta att du får en exklusiv förmån som bara sjuka och pensionärer får: Du får betala extra mycket skatt – en sjukersättning/pension på ca 8400 före skatt ger 1000:- mer i skatt än om du haft samma lön. EU’s fattigdomsgräns går vid 11000:- Råkar du komma upp i den inkomsten som pensionär får du också betala 1000:- mer i skatt än om du haft samma löneinkomst… Det är mycket pengar när man inga har..

Nej, det finns inget skyddsnät längre. Vare sig du har livhotande sjukdomar eller sjukdomar/skador som gör dig funktionshindrad, eller bara råkar bli gammal är du idag beroende av anhöriga, helst med stor plånbok, gott om tid och en stor kämpaglöd för att få en någorlunda tillvaro.

Nej, jag är inte bitter. Inte mycket iaf.
Jag är bara jävligt förbannad.
Och bara för att förtydliga: Det här började lååångt innan flyktingkrisen – jag är så trött på att så många skyller på den.

Australien, läkarbesök och terror

Veckan har varit en blandad kompott.
Daniels fina Karin har åkt iväg till Australien på några månader. Vi kommer sakna henne väldigt mycket, för hon är verkligen jättego. Att Daniel är ganska deppig är ju lätt att förstå. Men han åker iväg tre veckor till Thailand över jul och nyår med några kompisar, så då försvinner lite tid.
Och förhoppningsvis är hon tillbaka snart.
Hoppas att du får en jättehärlig resa, Karin! ♥

Linda har fick träffa sin läkare för sista gången och det blev ett väldigt bra möte. Lite rekommendationer, justerat läkarintyg, recept och lite annat gjorde att det åtminstone kändes lite bättre. Han rekommenderade att Linda ska testa efterföljaren, han har fått ett gott intryck av honom. Det är bara att hoppas att det är så. Det är en del på gång som gör att läkarens inställning är extremt viktig, kunskapen om sjukdomarna kan han läsa in sig på.
Hon har haft en annat möte i veckan som också verkade positivt, besked kommer hyfsat snart. Dessutom skickade hon in det nya läkarintyget till FK. Nu är det upp till dem att bevisa att de inte gör allt för att avvisa ansökningarna om Handikappersättning, utan faktiskt finns till för att hjälpa dem som behöver. Men man undrar ju, när handläggaren rekommenderar försörjningsstöd (socialbidrag) innan ansökningen ens är lämnad..
Fan tro't...

Vi har haft två goa segrar i innebandyn under veckan som gått. För tillfället leder vi faktiskt serien, men vi byter nog plats med tvåan innan helgen är över. Men det är långt kvar, och jag tror att vi kommer att ligga i topp när säsongen är slut.

Terrorattentatet i Paris och bomben på det ryska charterplanet har rört upp mycket känslor hos människor naturligtvis. Hos mig också. För det är väldigt skrämmande att det faktiskt kan hända Linda och mig när vi åker till Allum idag. Eller Thomas på jobbet. Eller Daniel när han åker på semester om en månad. Men jag slås varje gång något sådant händer hur fruktansvärt hur folk i allmänhet, och en del journalister i synnerhet, tappar all känsla för källkritik och bara sprider en massa dynga, obekräftade rykten, påhittade utsagor och fördomar. Det verkar som de inte har en aning om att internet inte är en källa till sanning och noggrann efterforskning, utan man måste kolla upp det man allt skriver först, precis allt. Facebook, Twitter och Instagram svämmas över av en massa falska artiklar, flera år gamla artiklar, bilder som egentligen visar något helt annat..
Visserligen scrollar jag ju förbi det mesta som är länkat, det är ju mest skräp. Problemet är ju att en del sväljer allt och länkar vidare. Och så sprids osanningar, överdrifter och rykten helt vilt i en rasande fart..

Det verkar också som allt sunt förnuft och mänsklighet bara lämna insidan av skallbenet på en del, och ersätts av en brunsvart sörja. De skrämmer mig nästan mer än Daesh, för de har ingen agenda utan hatar bara allt som inte passar dem. De har inte kommit lika långt i terrorn, men de är på god väg, en del av dem. De bränner ner byggnader som påstås ska bli asylboenden och det är bara tur att ingen har dött ännu.
De är exakt likadana som Daesh, men på andra sidan. De har ingen medmänsklighet, de hatar bara. Ingen intelligens, ingen kunskap. De tar rätten att skada andra bara för att man inte tycker som de.
Precis som Daesh.
Otäckt.
Men jag tänker inte ge efter för rädslan och fördomarna.
Aldrig.
Då vinner de.
Och det får inte hända.

Vår pelargon på trappan blommar för fullt i slutet av november. Men nu tror jag att den kommer att ge upp, första ordentliga frosten kom i natt. Kanske kan jag nu får plantera ljungen jag så gärna vill ha över vintern? Om det fortfarande finns att köpa.. ;)

Det var ju det där med läkare

Jag känner många som jobbar i vården. Det finns  psykologer, arbetsterapeuter, läkare, undersköterskor, sjukgymnaster och fler. Alla är underbara människor som jobbar hårt för att i andra ska få må bra och göra oss friska/friskare. Skulle gladeligt lägga mitt liv och min hälsa i deras händer.
Jag undrar varför det är så svårt att hitta den här sorten när man söker vård?

Ja, nu förstår ni säkert att det där besöket på Reumatologen på SU Mölndal inte blev så himla bra. Vi var mest arga, men också ganska förvirrade, trötta och inte särskilt förvånade över resultatet.
Som vi inte blev riktigt kloka över.
I ett sammandrag hände det här:
Vi upptäckte efter ungefär 1 minut att läkaren inte hade läst något överhuvudtaget om Linda. Det enda hon visste var att vi var missnöjda med förra läkarbesöket. Som hon trodde var för någon månad sedan, inte ett år sedan.
Hon visste inte överhuvudtaget varför vi var där.
Hon hade ingen aning om att Linda har kroniska sjukdomar.
Hon hade ingen koll på intoleranserna.
Hon hade inte koll på att Linda lämnat prov veckan innan på deras eget labb.
Hon hade ingen koll på när Linda tog biopsierna.
Hon hade ingen koll på symptom, den genetiska bakgrunden.
Hon hade ingen koll på att Linda varit där förut och att allt redan fanns inskrivet i journalerna.
Hon hade heller ingen aning om att det var hennes egen mottagning som kallat tillbaka Linda eftersom biopsierna var positiva för SLE
Hon hade ingen koll på något.
Därför blev det ju en väldigt konstig situation när hon stirrar Linda stint i ögonen och frågar hur hon mår.. Vad ska Linda  svara på det? Var ska hon börja?
När Linda bad mig om hjälp att börja, ansåg läkaren att hon skulle berätta själv. Hon lyssnade inte överhuvudtaget när Linda försökte förklara att hon har koncentrationsproblem pga hjärntrötthet och svårt att formulera sig.
Längre än så kom vi inte för då knackade det på dörren och en annan läkare bad om hjälp, varpå Lindas läkare ursäktar sig och försvinner ut. När hon kommer tillbaka, får vi information om att hon behövs en gång till - hon ska sätta en spruta i en annan patiens knä..!
På något sätt kom vi vidare i detta trassliga besök. Som ni förstår hade våra redan tidiga ganska ljumma förhoppningar om ett bra besök grumlats.
Besöket fortsatte med att läkaren var tvungen att läsa journaler, remissvar och provsvar. Efter nästa uppehåll som tog mer än fem minuter, gjorde hon en undersökning.

Resultatet blev att biopsierna visar att Linda har SLE, att hennes andra prover visar att det finns autoimmun sjukdom (och pekar mot SLE), men att fingrarna var inte svullna och då ville läkaren inte ställa diagnosen. Men hon har SLE i huden iaf..
Och där försvann resten av det lilla, lilla förtroendet vi kanske hade. För de två olika typer av hud-SLE som finns stämmer inte alls med Lindas symptom. Däremot stämmer symptomen rakt av med SLE. Huvudanledningen till att hon inte får diagnosen är att fingerlederna inte var svullna den här dagen. Det enda som väl var lite ok, var att hon sa att de skulle följa upp Linda - på vilket sätt fick vi iofs inte reda på.
Nu ska läkaren konferera med sina kolleger, och så ska hon ringa på fredag till Linda. Trots att Linda verkligen bad att läkaren ska ringa mig pga sina problem att minnas, vägrade läkaren detta. Utan jag får åka hem till Linda på fredag eftermiddag och sätta mig och vänta. när vi frågade NÄR hon skulle ringa kunde hon inte säga det. Det blir nog mellan kl 14.00 - 15.00 eller senare...
Vi får väl se.
Vi bestämde att vi väntar till efter tfnsamtalet och sedan pratar vi med VC-läkaren. Han kanske har någon kontakt med någon privat reumatolog.

Så att säga att besvikelse och irritationen är stor, är väl ingen överdrift precis.
Men förvånade?
Nej, det är vi inte.

Lycka

Inte mått så bra idag. Nästan omöjligt att sova som vanligt, men framåt 4-tiden somnade. Bara för att vakna av något som mest kändes som ett blodtrycksfall med ett akut illamående. Hann precis rusa (eeh, ok..) ut på toa när magen vände sig ut-o-in. Sedan somnade jag inte förrän Thomas kommit hem från jobbet vid 6-tiden..:/  Tror att det beror på sömnbrist helt enkelt, sover nästan ingenting nu pga värken.
Så dagens aktiviteter blev inställda, förutom läkarbesöket med Linda. Hon skulle på ett första besök på sin nya VC och fick en (vad det verkar iaf) mycket sympatisk kvinnlig läkare från Ungern. Hon verkade vara ganska påläst om Linda och var helt inne på att:
1) TA olika prover för olika typer av infektioner
2) Testa för Malaria
3) Remiss till Öron/Näsa/Hals för ev bortoperation av mandlarna
4) Ev remiss till Infektion på ÖS
Så så här långt verkade det väldigt bra. Men inte för att jag vill vara negativ, men det har verkar bra förut och blivit rena katastrofen, så vi väntar och ser..

Och vad har det här med lycka att göra? Tja, veckans Real Life handlar just om lycka.
Yohanna undrar:

Vad är lycka?

- är du lycklig?

- känner du lycka mest hela tiden eller får du sånna där små ögonblick av lycka?

- vad gör dig lycklig? Vardagslycklig alt. viktig-lycka.

- hur känns det att vara lycklig samt O-lycklig?

 

Och det fick mig att fundera. Förstås.

Jag är nog av naturen en lycklig människa tror jag. Inte så att jag hurtigt skuttar runt likt en Pollyanna, ler, skrattar och hela tiden måste tala om hur lycklig jag är. Nej, mer på ett lite lugnt sätt. Tex när jag deppar ihop över värken eller dotterns eller syrrans sjukdomar, kan någon säga något som får mig att fnissa, eller en av hundarna kommer och knör i soffan. Eller när sambon (som inte är de stora ordens man) helt plötsligt från ingenstans säger att man är fin. Eller sonen som inför sina lagkompisar säger att han har den snällaste mamman. Eller dottern som på något sätt känner på sig att man behöver höra något snällt, skickar det finaste smset man kan tänka sig. Eller bara känsla när man sätter sig i bersån med en bok och kopp kaffe..

Eller när någon av killarna i laget ser att man fixat håret. Eller någon av de goa vännerna bara finns där och orkar lyssna när man behöver gnälla av sig lite.

Jag tror attt jag är lycklig hela tiden med toppar och dalar. Det är klart att man blir skittrött på allt ibland, men jag är faktiskt glad över att fint jag har i livet. Kan nog inte skilja på vardagslycka och viktiglycka.

För mig känns lyckan olika beroende på vad det är. Oftast bara en nöjd känsla, men ibland hjärklappning eller pirr i knäna och tårar som rinner  :)

Olycka, då är det tungt att andas eller hjälplöshet eller hjärtklappning och tårar som rinner..

 

Nu har jag suddat och skrivit om några gånger. Det är inte så lätt som man tror att definiera lycka och olycka!

 

Ha en go kväll därute, det ska jag ha!

Kram

Läkare...

Läkare kan vara väldigt bra att ha när man behöver. Och de allra flesta är ju duktiga.

Men kommer man in i en cirkus med allmänläkare som inte kan erkänna att de inte vet allt och inte remitterar vidare sina patienter till specialister, blir det inte bra. Följden blir att man får mer eller mindre kroniskt sjuka människor, som inte bara ska handskas med sina odiagnosterade sjukdomar, men också känslan av att inte bli trodda, inte få hjälp från Fkassan (för det finns ingen diagnos) bli mer eller mindre öppet kallade för inbillningsjuka av skola, familj, vänner och arbetsgivare.

Linda har drabbats av de här mindre duktiga läkarna, som tagit den enklaste vägen - skrivit ut mängder med antibiotika, och inte utrett varför hon har ständigt återkommande infektioner, varför snabbsänka och den "vanliga" sänkan alltid är förhöjd, varför hon har feber flera gånger i veckan och alla andra symtom. Till sist fick hon ju iaf reda på att hon är gluten och laktosintolerant.
Men hon blir inte frisk. Jag ska inte dra allt här, men ett sätt som den senaste läkaren på vårdcentralen löste det med, var att skriva ut höga doser med antidepressiva tabletter. Men Linda har ingen depression. Däremot är hon ju naturligtvis ledsen över att alltid vara sjuk. Att hela tiden ha ont i magen, att alltid må illa, ha huvudvärk och blödningar, att alltid vara jättetrött. Att inte kunna jobba, umgås med vänner, gå ut och roa sig. Och att inte bli trodd - trots att provsvaren visar att det är något fel. Istället för att remitteras vidare, togs det nya prover var tredje månad. Samma prover. Som varje gång visade samma resultat. Men inga åtgärder vidtogs förutom att höja dosen antidepressiva, trots att vi bad om det, många gånger. För Linda sa att hon mår dåligt. Och då får man antidepressiva.
Självklart tappar man respekt och förtroende för läkarkåren...
Men så upptäckte vi möjligheten till att skriva egenremiss. Det gjorde vi. En fantastisk läkare på Frölunda Sjukhus remitterade henne vidare. Hon fick en jättefin läkare på MagTarm på Sahlgrenska som började om från början. Och som verkligen lyssnade på Linda, ställde frågor och funderade. Och började göra olika typer av utredningar. Och lovade:
Jag kommer inte att släppa dig förrän vi vet vad det här är. För du är sjuk. På riktigt. Jag vet inte vilken/vilka sjukdomar ännu.
Det första hon gjorde var att fasa ut de antidepressiva. För inte nog med att hon ansåg att Linda absolut inte behövde dem, dessutom menade hon att med Lindas symptom var just den sortens tabletter absolut de sista hon skulle äta. Och ni vill inte veta vilket helvete Linda fick gå igenom när hon trappade ner och slutade. Jag har aldrig sett henne så sjuk. Men hon klarade det, min starka flicka.
Men så för ett par veckor sedan fick Linda av en slump reda på att läkaren plötsligt slutat, och hon skulle få en annan. Hon sjönk som en sten, min dotter. För henne var det som att förlora en livlina. Att hon skulle få en ny läkare var bara ett stort orosmoln - tänk om han inte lyssnar?
Idag var vi på MagTarm och träffade den nye läkaren. En äldre man, säkert mycket duktig på det han gör. Men. Det där med att kommunicera med patienter är många duktiga läkare fruktansvärt dåliga på. Han konstaterade att det fanns avvikelser i hennes labbprover som visar att det är en sjukdom. Men han vet inte vilken. De kan fortfarande inte utesluta Chrons, även om koloskopi och gastroskopi inte direkt visar på det. Han pratade om IBS, men är det det så är det något annat också. Möjligtvis reumatiskt, men de reumatiska blodproverna visar inte något.
Problemet som var att när han berättade för Linda att hon ska få göra en undersökning av tunntarmen som innebär att man sväljer en kamera så sa han också att: Men visar inte den något så kan han inte göra mer. Då släpper han henne.
Och då rasade Linda. Även om hon lyssnade på vad han sa efter det också, så hörde hon hon bara att han kommer att släppa henne. Även när han sa att det blir vidare remisser till tex reumatologen, så hörde hon bara:
Jag släpper dig.
Att han fortsätter nu, kan hon inte ta till sig.
För han sa: Jag släpper dig, jag kommer till vägs ände då.
Han sa en hel del annat också, men jag förstår att hon inte kan ta till sig det. För jag fick verkligen anstränga mig för höra vad han verkligen sa när jag tagit bort alla omskrivningar.
Vad han sa var att han fortfarande inte vill utesluta Chrons. Att det kan vara IBS, men att hon isf inte kan vara med på studier pga sänkan och febern. Att är det IBS, är det något annat också. Att han inte tycker att hon ska sluta med glutenfritt för att testa intoleransen. Att hon ska göra undersökningen med kameran som man sväljer. Att hon ska gå till den gynekologiska undersökning Eszther remitterade henne till. Att om han inte kan ställa en annan diagnos än IBS, remitterar han henne vidare till Reumatologen. eftersom det finns bla Sjögrens Syndrom i släkten.
Men det gäller att man kopplar bort allt annat när man tolkar vissa läkare. Men vem kan det när man är rädd och ledsen? När man redan från början är rädd för att bli avvisad. Och bara hör:
Jag släpper dig.
Då känns det som om man får en råsop. Och börjar på ruta noll igen.

Men, älskade dotter: Jag släpper dig aldrig!
Jag kommer aldrig ge upp. Och det får inte du heller göra.
Det här är bara början. Även om det är jättetungt att inte veta vad som är fel, så vet vi och läkarna att något är fel.
Och någonstans finns lösningen.
Vi ska hitta den.
Även om det tar tid.

Älskar dig ♥